Varje år arrangerar Njurförbundets Barn- och föräldragrupp detta fina familjeläger för njursjuka barn och deras familjer. Vår familj var med i år igen, liksom flera tidigare år. Här kan barn med olika njurproblem och deras syskon träffa andra ungdomar med liknande bakgrund.
Engagerade ungdomsledare, som ofta själva har varit med på tidigare sommarveckor, har tagit hand om barnen och ungdomarna i trevliga aktiviteter. Vi föräldrar har fått tillfällen att umgås och samtala i en jättefin miljö och dessutom fått ta del av intressanta föreläsningar av läkare, forskare med flera. I år hade 17 familjer från hela landet samlats för en avkopplande, rolig och lärorik vecka.
Tyvärr var det här den sista familjeveckan för just vår familj. Vår son Olov, som numera är njurtransplanterad, har i år fyllt 18 år och kommer därmed att vara för gammal nästa sommar. Han diagnosticerades med nefronoftis i lågstadiet och fick så småningom en ny njure, efter en tid med dialys. Vi har som familj varit med på dessa sommarläger både före och efter Olovs transplantation (2018), och det har varit värdefullt för oss att få träffa andra ”njurfamiljer” samt att få höra alla bra föreläsare. Njursjukvården hemma och på transplantationsorten har varit mycket bra, men att få ta del av andra ”njurfamiljers” erfarenheter har varit ett bra komplement. Olovs storebror Jacob har varit en av ledarna för barngrupperna vid deras aktiviteter under flera sommarveckor, och det har han tyckt varit roligt.
Vi har bott inkvarterade i de trevliga stugorna vid Tanumstrand och ätit gott på konferensanläggningen.
De ansvariga för Barn- och familjegruppen hade även i år satt ihop ett både roligt och omväxlande program med aktiviteter. Vi hade trevliga lagtävlingar mellan familjerna i det fina vädret, badade i anläggningens bassäng med rutschkana, tränade på gymmet med mera. De yngre barnen gick, liksom tidigare år, med ledarna till anläggningens lekland med hoppborgar, hinderbana, bollspel. För de äldre ungdomarna erbjöds bland annat minigolf, utflykt till Grebbestad och skräckfilmskväll! Föräldrarna hade också samtalsforum och mamma- respektive pappakväll på schemat.
I år fick vi höra njurläkaren Peter Bárány, docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset samt specialist inom barnmedicin föreläsa. Han har även tidigare år besökt denna familjevecka, och vi kunde ånyo ta del av hans stora kunskaper och tålmodiga svar på våra frågor. Gabriela Brandén från organisationen MOD, Mer Organdonation, berättade om hur de arbetar med information och forskningsprojekt för att därigenom bidra till fler organdonatorer i Sverige. Vi fick också höra både äldre och yngre njurpatienter berätta om sin nuvarande dialys.
Olov och övriga i familjen är tacksamma för att vi har fått vara med dessa år! Rekommenderas.
Heléne och Johan Stenbäck,
med sönerna Olov och Jacob
Falun, augusti 2024
FAKTA
Barn- och föräldragruppen anordnar varje år aktiviteter där man kan träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter. Varje sommar anordnas ett familjeläger och på hösten en helgträff.
Njurförbundet tackar de fonder och stiftelser som genom bidrag möjliggjort familjelägret.