Sommaren 2021 påbörjades en vetenskaplig studie i samarbete mellan Njurförbundet och läkemedelsbolaget Astra Zeneca. Syftet var att öka kunskapen om hur det är att leva med kronisk njursjukdom, CKD, i Sverige. Fokus låg på hur personerna uppfattar sin livskvalitet och upplever vård och behandling.
Studien omfattade 178 vuxna personer med CKD i stadierna 3-5 (som inte hade startat i dialys eller genomgått transplantation), som fick besvara frågor i en enkät. Vidare gjordes djupintervjuer med 40 av de som deltagit i enkäten.
Att livet påverkas i hög grad av njursjukdomen framkom tydligt i studien, och att livskvaliteten generellt upplevs lägre jämfört med befolkningen i stort. Arbetsförmågan är nedsatt och många uppger flertalet kännbara symtom långt innan de fick diagnosen CKD. Det mest framträdande symtomet är fatigue, det vill säga en stark trötthet som inte går att vila bort.
Andra vanligt förekommande symtom var nedsatt fysisk prestationsförmåga, sömnrubbningar, frusenhet och mag/tarm-symtom.
Majoriteten uppgav att de hade känt av symtom i tre år eller längre innan de diagnostiserades. Trots detta hade merparten fått sin diagnos ställd i samband med en undersökning med anledning av annan sjukdom, eller vid ett rutinbesök på vårdcentral eller företagshälsovård. Det var alltså mindre vanligt att få diagnosen CKD på grund av att de sökt för symtom kopplade till njursjukdomen, och påfallande många kommenterade att diagnosen kom helt oväntat och därtill skapar oro. Många hade önskat en tidigare diagnos.
Nu vill det till att den här kunskapen sprids till primärvåden.
– Vi har länge arbetat för att njursjukdom ska upptäckas tidigare, och nu vill det till att den här kunskapen sprids till primärvården.
Här hoppas vi att Njurförbundets faktablad för att enkelt kunna ställa diagnos, och vår broschyr som vänder sig till patienter med CKD ska bidra, säger Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet.
Det är vanligt att CKD-patienter också har ytterligare diagnoser, där högt blodtryck, som förekommer hos åtta av tio, är mest vanligt följt av järnbrist, högt kalium, diabetes och hjärtsvikt.
För att få kunskap om hur personer med CKD upplever sin livskvalitet ställdes frågor ur ett verktyg som vanligen används i vården. Det heter RAND-36 och ger insikt i patienters skattning av sin allmänna hälsa, fysiska hälsa, mentala hälsa och funktionsbegränsningar. Här står klart att den självupplevda livskvaliteten påtagligt försämras av sjukdomen. Den största skillnaden jämfört med befolkningen i stort är hur man skattar sin allmänna hälsa och fysiska begränsningar. Även för vitalitet, social funktion och emotionella begränsningar uppmättes lägre värden.
Glädjande resultat av studien är att patienter på en njurmottagning ofta är mycket nöjda med den specialistvård de får, och att många också får symtomlindring av sin behandling.
Resultaten av studien har ännu inte publicerats i en vetenskaplig tidskrift men manuskript är inskickat för publicering. Ytterligare resultat delges när studien är publicerad.
Uppdaterad 2023-11-21: Studien publicerades i Journal of Public Health 2023-06-09
Text: Sara Norman
I Njurförbundets studie framkom att många går länge med kronisk njursjukdom, CKD, utan att få diagnos. Njurförbundet arbetar för att sprida kunskap om CKD och för tidig upptäckt. Ett faktablad för primärvården och en broschyr för patienter finns att beställa.
Läs mer och ladda ned broschyren här >