Riktlinjer för god njurvård – utifrån ett patientperspektiv

Förord

Riktlinjer för god njurvård publicerades första gången 2005 och hade föregåtts av flera olika konferenser med medlemmar i Njurförbundets samtliga regionföreningar. Dokumentet var väl förankrat bland medlemmar och den medicinska professionen. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden. Den här skriften är den första reviderade upplagan sedan utgivningen.

Riktlinjer för god njurvård utgår från patientperspektivet och beskriver hur njurvården ska vara utformad för att njurpatienten ska kunna leva ett långt och rikt liv. Närståendeperspektivet har även fått ett tydligt utrymme i dokumentet eftersom närstående ofta har en viktig roll i vården av njurpatienter.

Det är minimikrav som presenteras i dokumentet och målsättningen är att njurvården ska vara likvärdig oavsett geografisk bostadsort. Dokumentet ska vara ett verktyg för Njurförbundet och dess regionföreningar i påverkansarbetet och kontakter med beslutsfattare och med sjukvårdens företrädare. Vi hoppas även att dokumentet tillför värdefull information till alla njurpatienter, hälso- och sjukvårdspersonal och andra intresserade.

Stockholm i maj 2023

Håkan Hedman
Förbundsordförande

Kronisk njursjukdom

Kronisk njursjukdom (CKD, förkortning; chronic kidney disease) är ett allvarligt tillstånd och en stor riskfaktor för bland annat utveckling av hjärt-kärlsjukdom. Njursjukdom är ofta behandlingsbar om den upptäcks i tid, men de flesta är omedvetna om sin sjukdom eftersom de i tidigt stadium inte har några märkbara symtom. Det finns med ett stort mörkertal och så många som var tionde person eller omkring en miljon människor i Sverige beräknas ha nedsatt njurfunktion. Av dem är det någon procent som drabbas så svårt att njurarna helt upphör att fungera. De behöver få sitt blod renat genom dialys eller få en transplantation genomförd med en njure från en donator. Varje år drabbas cirka 1 100 personer i Sverige av njursvikt som kräver njurersättande behandling. Under 2022 beräknades att drygt 4 000 personer har dialys och dygt 6 000 lever med en transplanterad njure.

Njurförbundet

Njurförbundet grundades 1969 och är en patientorganisation för personer som har en kronisk njursjukdom, närstående och njurdonatorer. Förbundet är politiskt och religiöst obundet och finns representerat i hela landet genom sina regionföreningar. Förbundet samverkar om gemensamma frågor genom sitt medlemskap i Funktionsrätt Sverige och internationellt med systerorganisationer i Europa och Norden.

Njurförbundet:

Påverkar och tillvaratar njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet utifrån Njurförbundets Idéprogram och Riktlinjer för god njurvård.
Företräder alla njursjukas intressen i kontakter med myndigheter, institutioner och organisationer
Sprider information och kunskap om njursjukas situation i Sverige och omvärlden.
Arbetar för gemenskap mellan olika grupper av njursjuka och närstående.
Följer samhällsutvecklingen och utvecklar kontinuerligt förbundets verksamhet.

Omvårdnad

Njurvården ska utgå från ett personcentrerat förhållningssätt så att patienten och även närstående är delaktiga om patienten önskar.

Krav:

En individuellt anpassad hälsoplan, som regelbundet revideras, skall upprättas i samråd med patienten och vid behov och önskemål även tillsammans med närstående.
Omvårdnaden inom njurvården skall vara utformad utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.
Patienten skall ha tillgång till en fast vårdkontakt som är delaktig i koordinering av vården
Ett vårdteam skall vara knutet till patienten där bland annat kurator, dietist och fysioterapeut ingår. Vid behov ska även klinikerna ha tillgång till andra resurspersoner.

Njurvården skall vara personcentrerad. Det innebär att patienten är en partner som är delaktig i sin egen vård och behandling. Baserat på noggrant lyssnande på patientens berättelse, ofta tillsammans med närstående, och genom övriga undersökningar, skrivs en gemensam hälsoplan, som innehåller mål och strategier för genomförande och kort- och långsiktig uppföljning.

Patienten skall ha en fast vårdkontakt vid den enhet där patienten vårdas som stöd och som samverkar i koordineringen av patientens vård och behandling. Vårdkontakten kan vara läkare eller sjuksköterska.

Vid alla njurvårdande enheter skall det finnas ett vårdteam som förutom vårdpersonal består av fysioterapeut, kurator och dietist.

Information och utbildning

Alla njurpatienter ska ges en likvärdig information om kronisk njursjukdom och om olika behandlingsmöjligheter

Krav:

Alla med konstaterad kronisk njursjukdom skall erbjudas utbildning och information om möjligheter att fördröja eller förhindra att njurfunktionen upphör.
Information om olika behandlingsformer och om möjlighet till egenvård skall alltid ges i god tid före behov av njurersättande behandling.
Informationen ska vara objektiv och bör ges både skriftligt och muntligt och upprepas vid flera tillfällen.
Information skall ges av en njursviktskoordinator och vid behov även av övriga företrädare inom vårdteamet.
Informationen skall anpassas efter eventuell funktionsnedsättning eller språkhinder. Vid behov skall godkänd tolk medverka.
Närstående skall alltid erbjudas att delta vid alla informationstillfällen tillsammans med njurpatienten.
Information skall alltid ges om Njurförbundets regionföreningar och patienterna ska få tillgång till Njurförbundets informationsmaterial och Njurdagboken.
Rutiner ska finnas hur barn till njurpatienten skall informeras.
Information om betydelsen av god tandhälsa ska ingå i den obligatoriska informationen inför njurersättande behandling.

Patient- och närståendeutbildning
Alla som har fått diagnosen kronisk njursjukdom ska i tidigt skede ges information om sin sjukdom och om möjliga behandlingsmetoder. Alla njurvårdande enheter ska regelbundet hålla njurskola eller liknande utbildningsinsatser som både den berörda patienten och dennes anhöriga inbjuds till. Utbildningsplanen ska vara likartad i landet och vara indelad i tre steg:

Information i tidigt skede efter konstaterad njursjukdom som är inriktad på prevention så att sjukdomsförloppet kan bromsas och att eventuell njurersättningsbehandling förskjuts.
Information inför val av dialysform och transplantation.
Återkommande fortbildning.

Skriftlig information
Patienten och anhöriga ska få tillgång till skriftlig information om njursjukdom och behandlingsmöjligheter. Informationen ska var likvärdig över hela landet samt kompletterad med lokal information samt information om Njurförbundet. Njurdagboken som är utgiven av Njurförbundet rekommenderas som ett viktigt komplement till annan skriftlig information.

Informationsskyldighet
Informationen som ges vid olika utbildningstillfällen ska vara strukturerad så att patienten får information om alla de behandlingsalternativ som står till buds och om möjlighet att få sköta sin dialys själv. Njurpatienten ska ges information om sina rättigheter och stöd vid kronisk sjukdom. Rätten till second opinion ska ingå i informationsskyldigheten samt om möjligheten att ta del av sin egen journal via 1177 och Mina vårdkontakter.

Utbildningens innehåll:

I tidigt skede (steg 1)

Njurarnas funktion och om kronisk njursjukdom.
Information om behandling av kronisk njursjukdom:
Behandling av blodtryck och blodbrist
Betydelsen av rätt kost
Betydelsen av fysisk aktivitet
Information om hur kronisk njursjukdom påverkar kroppens olika funktioner.
Vårdteamets olika roller
Kort information om dialys och transplantation
Information om hur sexuallivet kan påverkas av kronisk njursjukdom och om möjliga åtgärder
Sociala rättigheter och stödformer
Information från Njurförbundets regionförening

Utbildning inför dialys eller transplantation (steg 2)

Beskrivning av njurarnas funktion och kronisk njursjukdom
Dialys
Påverkan på kroppen av kronisk njursjukdom
Olika dialysformer
Egenvård och hemdialys
Information av person som har egen erfarenhet av dialys.
Besök på PD- och HD-mottagning
Njurtransplantation
Information om njurtransplantation
Väntelistan och väntetider
Möjligheten att bli levande givare
Information om immunhämmande behandling
Information av person med egen erfarenhet av en njurtransplantation.
Betydelsen av rätt kost och fysisk aktivitet.
Sociala rättigheter och stödformer
Tandvård
Livskvalitet och samlevnad
Rekreation och rehabilitering
Information från Njurförbundets regionförening

Behandling av kronisk sjukdom

Alla personer med kronisk njursjukdom skall ges en behandling som innebär att behovet av njurersättande behandling kan fördröjas eller förhindras.

Alla med konstaterad kronisk njursjukdom skall remitteras till en njurmedicinsk klinik för bedömning. Barn som har en njursjukdom skall behandlas av specialist inom njurmedicin på en barnklinik.
Patienter med konstaterad kronisk njursjukdom skall i tidigt skede få information om medicinsk behandling och betydelse av livsstilsförändringar för att fördröja eller förhindra behov av framtida njurersättande behandling.
Utbildning, individuellt och i grupp, skall ges då njurersättande behandling är förväntad inom överskådlig tid så att patienten får kunskap för att själv kunna välja behandling.
När kostbehandling är aktuellt skall det ske i nära samverkan med dietist och vara noga kontrollerad för att undvika skadeverkningar.
Patienten skall i tidigt skede etablera kontakt med dietist, fysioterapeut och vid behov med andra personer i vårdteamet.
Patienten ska ha en utsedd fast vårdkontakt vid den njurmedicinska kliniken som medverkar vid koordinering av vården då andra vårdgivare är involverade.
Transplantationsutredning skall genomföras i tidigt skede för att förhindra behov av, alternativt förkorta tiden i dialys.
Möjliga levande givare ska kartläggas i tidigt skede om en njurtransplantation beräknas ske inom överskådlig tid.
Det ska finnas tillgång till ett välutvecklat nationellt kvalitetsregister som skapar förutsättningar för jämlik vård av hög kvalitet oavsett geografisk tillhörighet.

Målet ska vara att förhindra behov av framtida dialys eller njurtransplantation. Tidiga förebyggande insatser och behandling kan bromsa utvecklingen till terminal njursvikt och risken att drabbas av allvarliga komplikationer i andra organ.

Njursviktsstadier

Njurarna är ”tysta organ” och man brukar inte märka eller känna något om njurarna börjar svikta. Försämringstakten är olika från individ till individ. Oftast brukar det inte gå att få tillbaka redan förlorad njurfunktion, det gäller att försöka bevara den njurfunktion man har.

I Stadium 1–2 är njurfunktionen lätt nedsatt och man märker ingenting, vanliga blodprover är normala, urinprov kan visa proteinläckage.

Vid måttlig njursvikt, stadium 3, kan man i blodprov se förhöjt kreatininvärde och ofta är även blodtrycket förhöjt.

Det är viktigt med tidigt insatt behandling i form av blodtryckssänkande mediciner och eventuellt mediciner för kalk/fosfatbalans. Målet med behandlingen är att bromsa försämringen av njurfunktionen och att minska risken för hjärt-kärlsjukdom och andra komplikationer.

Först i stadium 4–5 får man symtom. Här behövs ytterligare mediciner för att justera den obalans som kroppen drabbas av vid svårare njurfunktion. När endast 5–10 % av njurfunktionen återstår brukar behandling med dialys eller transplantation inledas.

Information i ett tidigt skede

Tiden från diagnos till dess det är dags för dialys eller transplantation kan dröja flera år. Men förloppet kan också gå snabbt. Det händer ibland att njursvikten konstateras för sent så att dialys måste inledas omgående utan föregående information och utbildning. Målsättningen bör vara att alla med nedsatt njurfunktion i ett tidigt skede, helst i stadie 3, ska få information från en njursviktssjuksköterska om hur man kan förhindra utveckling till njursvikt. Tidig information är avgörande för hur väl individen klarar att ta till sig kunskap och lära sig hantera sin sjukdom.

Information då dialys eller transplantation är aktuellt.

Den behandlande läkaren, tillsammans med njursviktssjuksköterska, ska ge information om olika behandlingsmöjligheter så att patienten hinner få god förberedelse inför start av dialys eller njurtransplantation. Gruppundervisning tillsammans med andra patienter i samma situation ska erbjudas och innehållet i utbildningen bör följa Njurförbundets riktlinjer.

Behandling

Njurbevarande behandling

Det går att bromsa utvecklingen mot dialys eller transplantation om patienten får diagnos och behandling i ett tidigt skede. Primärvården ska alltid undersöka njurfunktionen på patienter där man har konstaterat ett förhöjt blodtryck. Om njurpåverkan konstaterats ska primärvården ha kontinuerlig kontakt med specialister inom njurmedicin.

Förutsättning för framgångsrik behandling är att patienten får information om betydelsen av den medicinska behandlingen samt stöd att kunna göra livsstilsförändringar i syfte att bevara njurfunktionen. Högt blodtryck, höga blodfetter, övervikt och rökning är riskfaktorer som kan påskynda försämring av njurfunktionen. Vid diabetes är det viktigt att ha god blodsockerkontroll för att inte påskynda utvecklingen mot dialys eller transplantation.

Tiden till dialysstart kan ibland fördröjas flera år om det går att säkra det övre (systoliska) blodtrycket till högst 120–130 mm Hg. Behandlingen för att bromsa utvecklingen av njursvikt kräver att man regelbundet kontrollerar blodtryck, vätskebalans, njurfunktionsvärden, halten av bikarbonat, kalcium-fosfatbalans, kalium i blodet och hemoglobinvärde (Hb). Det är även viktigt att näringstillstånd och kost samt fysisk prestationsförmåga blir kontrollerat.

Vid behandling med proteinreducerad kost (PR-kost) är det viktigt att den inte pågår så länge så att patienten förlorar muskelmassa. PR-kostbehandling ska alltid ske i nära samverkan med dietist.

För att kunna fastställa behandlingsmål krävs att patienten har en ansvarig njurmedicinläkare och njursviktskoordinator.

Kost och motion

Det är mycket viktigt att tidigt få kontakt med sjukgymnast och dietist. Rätt kost och fysisk aktivitet är av stor betydelse för välmående och förmåga att klara eventuella kommande påfrestningar, och då inte minst dialys eller transplantation.

Inför dialys eller transplantation.

Om den njurbevarande behandlingen inte längre har någon effekt får man gå över till njurersättande behandling som innebär dialys eller transplantation. Det är två behandlingsformer som kompletterar varandra. Patientens individuella förutsättningar och önskemål ska vara avgörande vid beslut av behandlingsform

Utredning inför dialysbehandling

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, har man som patient rätt att själv fatta beslut om sin behandling. Det innebär att patienten själv har rätt att få välja peritonealdialys (PD) eller hemodialys (HD) utifrån vad som bäst passar den egna livssituationen. Den rätten ska respekteras. Men det är njurmedicinläkaren som fattar det avgörande beslutet baserat på medicinska kriterier samt patientens förutsättningar och önskemål.

Den som står inför start av dialysbehandling behöver vägledning i val av dialysform. Det är viktigt att vårdpersonalen ger en objektiv information om de olika alternativen. Patienten ska ges information om möjlighet till egenvård, antingen som PD, bloddialys som självbehandling på en dialysmottagning eller som bloddialys i hemmet. Det är viktigt att patienten får möta andra patienter med olika erfarenheter av dialys för att själv kunna bilda sig en uppfattning i valet av dialysform.

PD bör vara ett förstahandsalternativ om det finns förutsättningar för det.

Informationen ska utformas på ett sådant sätt att patienten inte känner sig styrd i en viss riktning.

Patienten ska alltid själv ha möjlighet att byta dialysform om det skulle visa sig att det valda alternativet inte fungerar utifrån de individuella förutsättningarna.

Utredning inför transplantation

I samband med dialysförberedelserna ska även en transplantationsutredning ingå. Patienten ska vara uppsatt på väntelista om det är medicinskt möjligt innan dialysstart. Kretsen av levande givare ska utredas i god tid. En utredning av levande bör vara genomförd inom tre månader.

Dialys

Alla personer som har dialys skall ha rätt att få en individanpassad behandling som minimerar komplikationer och ger ett långt liv. Dialysvården ska vara personcentrerad.

Krav för peritonealdialys/bukhinnedialys (PD):

En PD-kateter skall anläggas i god tid före planerad dialysstart.
Alla skall ha rätt till en individuellt anpassad PD med möjlighet till en s k ”nattmaskin” (APD). Ekonomiska faktorer får ej styra metodval, PD-vätska eller behov av hjälpmedel.
Alla skall ha ett tillfredsställande blodvärde (HB) och få de läkemedel som krävs för att uppnå detta.
Det ska finnas jourberedskap under hela dygnet som patienten kan nå vid behov.
Kostnader för PD-vätskor och tillbehör ska ingå i högkostnadsskydden. Vid resor utanför hemorten ska merkostnader för leveranser av PD-vätskor och tillbehör inte belasta patienten.
Vid PD ska kommunen alternativt sjukvårdshuvudmannen, utan kostnad för patienten, ombesörja omhändertagande av tomemballage och övrigt avfall.
Då patienten inte själv klarar att utföra PD-behandlingen ska assisterad PD alltid vara ett alternativ som erbjuds av kommunens hemsjukvård.
Patienten skall uppmuntras till fysisk aktivitet och remiss till fysioterapeut ska alltid erbjudas.
Hembesök innan behandlingsstart och efter behandlingsstart skall ske rutinmässigt.

Krav bloddialys (hemodialys – HD)

En permanent tillgång till blodbanan, s k access, ska förberedas i god tid före beräknad dialysstart, helst minst tre månader i förväg.
All dialys ska vara individanpassad. Dialysfrekvens och behandlingstid ska anpassas i enlighet med patientens behov och önskemål. Resurser får aldrig styra vare sig dialysfrekvens eller behandlingstid.
Alla skall ha ett tillfredsställande blodvärde (HB) och få de läkemedel som krävs för att uppnå detta.
Återkommande biverkningar och problem skall alltid leda till en förändring av dialysregimen till dess att symptomen upphör.
Det skall alltid vara en målsättning att ett flexibelt dialysschema ska kunna erbjudas till alla patienter som är anpassat efter individens behov att kunna upprätthålla arbete, studier och fritid. Förändringar av dialysscheman ska alltid ske i samråd med patienten.
Alla patienter ska uppmuntras till egenvård då det är möjligt. Det ska finnas resurser hos varje sjukvårdshuvudman att utbilda för självdialys (SHD) och hemdialys (HHD).
Alla patienter ska ha möjlighet till regelbundna samtal, samt då patienten själv önskar, i enskildhet med sin dialysläkare.
Patienten ska uppmuntras till fysisk aktivitet och vid behov ska patienten remitteras till fysioterapeut.
De måltider som serveras i samband med dialys ska ses som en del i behandlingen och vara näringsriktigt sammansatta samt kostnadsfria för patienten. Kosttillskott och vitaminer ska vara kostnadsfria vid dialys.
Det ska finnas jourberedskap under hela dygnet som hemdialyspatienter kan nå vid behov.
Alla resor till och från dialysmottagning skall vara kostnadsfria och anordnas så att tidsspillan på grund av samåkning inte uppkommer. Vid samåkning får restiden förlängas med högst 20 minuter. Den som får gästdialys på annan ort ska ha rätt samma villkor beträffande resor som vid hemorten.
Alla dialysmottaningar ska vara dimensionerade för att kunna ta emot gästdialyspatienter under hela året.

Bakgrund dialys

Dialysverksamheten har kontinuerligt byggts ut och det finns dialysmottagningar vid de flesta av landets sjukhus samt vid mindre enheter utanför sjukhusen. Driftsformerna är mestadels offentliga men det finns även ett antal dialysmottagningar som drivs av privata företag som upphandlats av sjukvårdshuvudmannen.

Ett viktigt mål är att reseavståndet till en dialysmottagning ska vara så kort som möjligt. Detta är något som varierar beroende på landets geografi samt glesbygd och tätbefolkade områden.

I Svenskt Njurregisters (SNR) årsrapporter går det att utläsa aktuella uppgifter om antal patienter i dialys och olika kvalitetsparametrar. Bland annat framkommer i SNR att den årliga dödligheten bland dialyspatienter nästan har halverats under den senaste 25-årsperioden. Vidare visar SNR att det råder stora regionala skillnader beträffande dialyskvalitet.

Peritonealdialys (PD)

PD har många fördelar och bör vara ett förstahandsval då en patient ska påbörja dialys. Behandlingen sköts av patienten själv i hemmet eller på den plats där patienten befinner sig. Då patienten inte har förutsättningar att sköta behandlingen själv ska kommunens hemsjukvård alltid kunna erbjuda assisterad PD. Det finns förutsättningar att betydligt fler än idag kan utnyttja PD. Eftersom PD är en form av egenvård är det en god ingångsport till självdialys eller hem-HD i framtiden om PD inte skulle fungera.

Metodbeskrivning – PD

PD innebär att bukhinnan (peritoneum) fungerar som ett dialysmembran. Via en inopererad dialyskateter fylls och töms buken på cirka 2 liter dialysvätska. Genom att det uppstår ett osmotiskt tryck samt genom diffusion sker det ett utbyte från bukhinnan till dialysvätskan av slaggprodukter och överskottsvätska som njurarna normalt filtrerar.

Behandlingen kan antingen utföras manuellt 4 – 5 gånger under dagtid, s k Kontinuerlig Ambulatorisk Peritonealdialys (CAPD), alternativt med en maskin som under nattetid automatiskt sköter av- och påfyllnad av dialysvätskan (APD). Assisterad PD finns i de fall personen själv inte kan sköta sin dialys. Den innebär att behandlingen sköts av särskilt utbildad personal inom kommunens hemsjukvård.

Organisation

PD-verksamheten vid en dialysenhet bör ha särskilt avsatt personal. Det är en fördel om PD-verksamheten är integrerad med övrig egenvård vid dialysmottagningen. Patienten ska ges information om var det går att vända sig för att få information och stöd om det inträffar komplikationer i samband med behandlingen. Eftersom många patienter utför behandlingen under natten bör det finnas möjlighet att få råd under hela dygnet.

Kateterinläggning

Kateterinläggning bör vara utförd i god tid innan planerad dialysstart. Operatören ska ha god erfarenhet så att funktionen säkerställs och risken för komplikationer minimeras. Om erfarenhet saknas i anslutning till den egna kliniken bör kateterinläggningen ske vid en klinik där kompetens finns.

Vem kan inte ha PD?

PD bör vara den första behandlingsformen för de flesta patienter förutsatt att det inte finns medicinska hinder. Ett hinder är till exempel aktiv inflammatorisk tarmsjukdom eftersom den innebär en ökad risk för inflammationer i den känsliga bukhinnan. Bråck är en annan kontraindikation som emellertid kan åtgärdas med en operation i samband med att PD-katetern sätts in. För storvuxna personer kan det vara svårt att få tillräcklig dialyseffekt.

Kost och motion

Fysisk aktivitet som förbättrar konditionen och ökar muskelstyrkan samt rätt kost är mycket viktig för alla som har dialys. Alla dialyserande bör ha tillgång till fysioterapeut och dietist.

Bloddialys (hemodialys), HD

Drygt tre fjärdedelar av alla som har dialys har bloddialys (hemodialys). Behandlingen utförs vanligen på en dialysmottagning. Patienten kan sköta behandlingen självständigt, antingen som självdialys (SHD) på en särskild enhet eller i bostaden (HHD). Både SHD och HHD är underutnyttjat och ligger vardera under fyra procent bland personer som

har dialys. En målsättning är att cirka tio procent av alla som har bloddialys bör kunna ta hem sin dialysbehandling.

Metodbeskrivning HD

Vid hemodialys renas blodet utanför kroppen och det krävs en bra tillgång till blodbanan, så kallad kärlaccess, som kan vara en arteriovenös fistel, så kallad AV-fistel, som innebär att en artär och ven sammankopplas vid en operation för att uppnå ett högt blodflöde. Ett annat vanligt alternativ är en Central Dialys Kateter läggs in, en så kallad CDK. Blodet pumpas kontinuerligt via slangar från patientens kärlaccess till dialysatorn – den konstgjorda njuren. Där sker filtrering av slaggprodukter och vatten genom ett halvgenomsläppligt membran. Det renade blodet går därefter i retur till patienten.

Kärlaccess – tillgång till blodbanan

En AV-fistel bör opereras i god tid före dialysstart av en erfaren operatör så att risk för komplikationer minimeras. Om kompetensen saknas vid patientens sjukhus ska patienten remitteras för operation vid en enhet som har specialistkompetens av dialysaccesser.

För att en AV-fistel ska fungera väl behöver den patienten instruktioner om hur fistelarmen ska skötas, t ex inte ta blodtryck, blodprov eller ge injektioner i fistelarmen.

När AV-fisteln har opererats ska en fysioterapeut instruera när det är lämpligt att börja muskelträna. Patienten ska få information hur mycket man kan arbeta och träna utan att skada fisteln.

Individanpassad dialys

Dialysbehandlingen ska vara individanpassad och ge patienten så hög livskvalitet som möjligt med minimerad risk för komplikationer. Alla ska kunna erbjudas så mycket dialys som patienten önskar och är medicinskt motiverad, minimum tre gånger per vecka. Utrustningen ska hålla hög kvalitet och inte avge substanser som kan skada patienten. Patienten ska erbjudas kosttillskott som kompenserar de förluster som sker under behandlingarna på samma villkor som övriga läkemedel.

Dialysscheman

Flexibilitet när det gäller val av tider för dialys bör erbjudas så långt det är möjligt. Detta är viktigt för att patienten ska kunna upprätthålla sitt yrkesliv, sina studier och sitt sociala liv.

Måltider i samband med dialys

En väl sammansatt och näringsriktig kost skall vara en del av den medicinska behandlingen. Därför skall näringsriktiga måltider alltid erbjudas i samband med dialysen och ingå i patientavgiften.

Fysisk aktivitet

Alla dialyserande skall erbjudas en bedömning av fysioterapeut om behov av fysisk aktivitet som ökar muskelstyrka och kondition. Förslag till individuella träningsprogram ska utformas.

Självdialys (SHD)

Dialyspatienter bör uppmuntras till att efter förmåga och egen vilja ta ansvar för sin behandling. Den som sköter sin dialys själv har större möjligheter att kunna öka antal dialystillfällen med de medicinska fördelar som det innebär. Fler självdialysenheter måste inrättas vid de befintliga dialysmottagningarna. Om man sticker sig själv håller kärlen bättre och om man sköter maskinen själv lär man sig att anpassa behandlingen till individuellt behov. En utbyggd självdialysverksamhet gör det möjligt att få en individanpassad dialys.

Hemhemodialys (HHD)

Om det finns individuella förutsättningar är HHD ett bra sätt att uppnå individanpassad dialys. HHD skapar möjlighet till daglig dialys, ökad frihet, minskat behov av sluten sjukhusvård och läkemedel. Detta ger sammantaget en högre livskvalitet.

Verksamheten är under utveckling men tyvärr har intresset för HHD inte ökat nämnvärt under senare år. Det finns en potential att öka andelen patienter som sköter sin bloddialys hemma och målet är att andelen ligger runt 10 procent.

I Nationellt vårdprogram för egenvård vid dialys finns mer beskrivet om vad som krävs vid HHD.

Dialysmottagningens miljö

En trivsam miljö är viktig för både patienter och personal på en dialysmottagning. Ljud, ljus och temperatur ska anpassas efter patienternas behov och det ska finnas tillgång till internet, radio och TV. För den som önskar ska arbetsterapeut ge stöd för olika former av sysselsättning under dialysen. Psykosociala aspekter ska beaktas och personalen ska vara lyhörd för hur patienter trivs tillsammans. En dialyspatient ska känna trygg under behandlingen och behandlingsrummet bör vara övervakat av personal. Åldersaspekter bör beaktas. God hygien skall vara en självklarhet och patienterna skall vara väl skyddade mot smittspridning. Avstånden mellan dialysplatserna ska vara väl tilltagna, bland annat för att skydda patienternas integritet. Dialyserande skall ha tillgång till dagrum/väntrum för bland annat måltider. Det ska finnas omklädningsrum med skilda utrymmen för män och kvinnor samt tillgång till dusch.

Dialys med privat utförare

Då sjukvårdshuvudmannen valt att lägga ut sin dialysverksamhet till en privat utförare har detta oftast föregåtts av en offentlig upphandling. Det är i dessa sammanhang väsentligt att det finns en tydlig kravspecifikation som utgår från patienternas behov av god omvårdnad och kontinuitet. I kravspecifikationen ska framgå att vården ska vara personcentrerad. Samråd bör alltid ske med Njurförbundets regionala förening. För att tillgodose patienternas behov av trygghet i samband med byte av utförare bör sjukvårdshuvudmannen tillhandahålla dialyslokaler.

Enskilda samtal

I anslutning till dialysen måste det skapas möjligheter för patienten till regelbundna enskilda samtal i ostörd miljö med sin läkare eller andra personer i vårdteamet. Dessa ska vara schemalagda eller då patienten själv önskar.

Besök

Patienter är individer med olika behov. Vissa kräver integritet och avskildhet och andra vill ha sina närmaste omkring sig. Besök av utomstående bör vara begränsade och ske på villkor som patienterna i rummet är överens om. Föräldrar vill ofta att barnen ska få tillfälle att se hur dialys går till. Uppstår intressekonflikter ska dessa lösas tillsammans med patienter och personal.

Patientråd – anhörigträffar

En dialysmottagning är som en arbetsplats för både patienter och personal. För att uppnå allas trivsel och tillgodose olika önskemål bör varje dialysmottagning upprätta ett patientråd där företrädare för patienter och personal ingår. Regelbundna möten bör hållas minst en gång per kvartal.

Någon gång per år bör varje dialysmottagning arrangera anhörigträffar så att anhöriga får kontakt med andra i liknande situation. Dessa kan arrangeras i samverkan med Njurförbundets regionala förening.

Gästdialys

Varje dialysmottagning ska vara dimensionerad så att man under hela året kan ta emot gästdialyspatienter. Det är en viktig förutsättning för att personer som har dialys ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt och kunna delta i aktiviteter tillsammans med närstående, vänner och i arbetslivet. Möjligheten till gästdialys inom och utanför Sverige får inte begränsas.

Njurtransplantation

Njurtransplanterade ska ha tillgång till vård med hög kompetens så att riskerna för komplikationer minimeras och förutsättningar för lång transplantatöverlevnad kan säkerställas.

Krav:

Alla patienter som inom överskådlig tid kommer att behöva njurersättande behandling ska ha rätt att få bedömning om förutsättningar för transplantation.
Inför en transplantation ska information ges om ingreppet, betydelsen av livslång medicinering, levnadsregler samt om biverkningar till följd av den immunhämmande behandlingen.
Om en patient inte blir accepterad för transplantation ska patienten upplysas om sin rättighet att få en ny bedömning, s k ”second opinion”, utförd vid annat transplantationscentrum i landet.
Vid varje transplantationsbedömning ska alltid frågan om levande donation aktualiseras.
En medicinsk utredning av levande givare bör vara klar inom högst tre månader. Om donation inte blir aktuellt ska patienten få tillgodoräkna sig utredningstiden på väntelistan.
Inför transplantationen ska patienten vara tydligt informerad om väntelistans regler, beräknad väntetid samt komplikationer som kan förlänga väntetiden.
Närstående skall så länge behov föreligger ha rätt till ersättning för resa och uppehälle om transplantationen utförs långt från hemorten.
Njurtransplanterade ska regelbundet följas upp av njurmedicinläkare med kompetens inom transplantationsmedicin.
Vid andra sjukdomstillstånd ska kontinuerligt samråd ske mellan transplantationsspecialist och behandlande vårdgivare.
Vid transplantatförlust ska förutsättningar för en ny transplantation utredas i god tid innan behov av dialys är aktuellt. Patienten ska erbjudas psykologiskt stöd på grund av det trauma som en transplantatförlust innebär.
Levande donatorer skall ges ett heltäckande försäkringsskydd, full ersättning för inkomstbortfall och kostnader som är relaterade till tiden för utredning och donationsingrepp. Alla levande donatorer ska garanteras livslång hälsokontroll.
I samband med transplantationsutredningen ska patientens tandhälsa undersökas och eventuellt behandlas inom sjukhustandvården för att undvika allvarliga infektioner relaterade till munhälsan.
För att undvika riskerna att drabbas av hudtumörer skall alla njurtransplanterade informeras om betydelsen av att skydda sig mot solen. Regelbunden undersökning av hudspecialister ska ingå i programmet för efterkontroller. Kvinnor ska bör regelbundet remitteras för undersökning hos gynekolog.
För att njurtransplanterade ska säkerställas en jämlik vård oavsett geografisk tillhörighet med lång transplantatöverlevnad ska det finnas ett heltäckande nationellt kvalitetsregister för njurtransplantation.

Njurtransplantation – bakgrund

Den första njurtransplantationen i Sverige genomfördes 1964. Årligen utförs drygt 450 njurtransplantationer, varav 30–40 procent sker med en levande donator, oftast någon som har en nära relation till mottagaren. Övriga transplantationer sker med njure som donerats från en avliden person.

Verksamheten är koncentrerad till fyra enheter i Göteborg, Malmö, Stockholm och Uppsala. Resultaten är oftast mycket goda och de flesta kan återgå till ett friare liv med god livskvalitet efter en lyckad njurtransplantation.

Transplantatöverlevnaden har förbättrats avsevärt och mottagaren får behålla sin transplanterade njure under många år. Den som genomgår en njurtransplantation måste stå på immunhämmande medicinering så länge som transplantatet fungerar. Dessa läkemedel kan ha vissa biverkningar och därför krävs kontinuerlig läkarkontakt.

Principer för njurtransplantation

Då den njurbevarande behandlingen inte längre fungerar ska alla som bedöms ha en rimlig chans att kunna klara en transplantation erbjudas en transplantationsutredning där även möjliga levande donatorer tillfrågas och utreds.

Tillgången på organ från avlidna är en begränsande faktor för att transplantationer ska kunna utföras, vilket påverkar väntetiden.

Patientens kronologiska ålder får aldrig utgöra hinder för transplantation. Det är de medicinska förutsättningarna att klara en transplantation som ska vara avgörande.

Huvudkriterierna vid fördelning av njurar för transplantation ska vara att åstadkomma nytta och rättvisa. Huvudprincipen är att den som står överst på väntelistan står först i tur när ett passande organerbjudande kommer. Undantag gäller vid medicinska komplikationer eller patienter som har antikroppar, vilka alltid kommer i första hand då det finns en donator som inte slås ut i korstestet.

Väntelista

Väntelistan ska vara rättvis, regler och väntetider ska vara lika oavsett transplantationscentra. Patienter som sätts upp på väntelistan ska informeras om hur listan är uppbyggd och i vilken prioriteringsordning de befinner sig. Patienter med livshotande tillstånd bör prioriteras i förhållande till de patienter som medicinskt bedöms kunna vänta längre på en ny njure. Barn ska prioriteras i förhållande till vuxna.

Transplantationsutredning

Beslut om en patient skall accepteras för transplantation sker i samband med speciella möten vid transplantationskliniken. Som grund för beslutet finns en medicinsk utredning om huruvida patienten har medicinska förutsättningar att klara en transplantation utan allt för stora risker. Ett negativt beslut är för de flesta svårt att acceptera. Det är därför viktigt att patienten informeras om sin rätt till en ny bedömning, s k second opinion. Denna skall i så fall alltid utföras vid en annan transplantationsklinik. Det bör vara patientens njurmedicinläkare som remitterat patienten, som hjälper och stödjer patienten att få en second opinion utförd.

Så snart en person accepteras för transplantation skall denne, helst tillsammans med någon närstående, få information vad en kommande transplantation innebär och vad som gäller under väntetiden. Koordinatorn skall vid behov alltid kunna ge patienten information om dennes situation på väntelistan.

Efter transplantationen

Under det första året är avstötningsrisken störst. Även om statistik visar att nio av tio transplanterade har sitt transplantat kvar ett år efter ingreppet så är oron hos de flesta stor att förlora njuren. Att komma tillbaka till ett normalt liv efter en transplantation är en process som måste få ta den tid som krävs. Sjukskrivningen ska därför vara individuellt anpassad utifrån individens förutsättningar.

Efterkontroller

Kontrollerna är täta under den första tiden efter att man lämnat sjukhuset, oftast upp till tre gånger i veckan. Därefter glesnar återbesöken. Oftast tar hemmasjukhusets njurmedicinklinik över ansvaret för de fortsatta efterkontrollerna. Det är viktigt att det då finns en välfungerande kommunikation med den klinik där transplantationen utfördes.

Kontinuitet är viktigt och den njurmedicinsläkare som ansvarar för transplanterade patienter har fått adekvat utbildning inom transplantationsmedicin.

Om svåra komplikationer uppkommer, bl a avstötningsreaktioner, ska patienten alltid ha rätt till att bli remitterad till det sjukhus där transplantationen utfördes.

Livslång medicinering

För att inte förlora transplantatet måste alla transplanterade stå på livslång immunhämmande medicinering. Vid dålig följsamhet är risken för transplantatförlust överhängande. Alla njurtransplanterade bör därför få noggrann, både muntlig och skriftlig, information om betydelsen av medicineringen och oönskade effekter i kombination med andra läkemedel och naturpreparat. Medicinerna kan i vissa fall orsaka olika former av biverkningar. Det finns bland annat ökad risk för hudtumörer. Alla njurtransplanterade skall därför regelbundet remitteras till hudspecialister för undersökning. Det är önskvärt att en hudspecialist informerar och undersöker patienten i ett tidigt skede. Kvinnor bör regelbundet undersökas av gynekolog eftersom vissa mediciner kan åstadkomma förändringar. Långvarig kortisonbehandling påverkar kroppen, bland annat skelettet och därför ska undersökning av bentätheten ske med jämna intervall. Tandköttet kan också påverkas av en del immunhämmande mediciner och därför bör patienten vid behov remitteras till tandläkare som är specialiserad inom detta område.

Komplikationer

Förhöjt kreatinin är det första tecknet på avstötning. En akut avstötning brukar kunna behandlas med läkemedel. Kronisk avstötning har ett långsamt förlopp och leder oftast till att transplantatet till sist förloras.

Det är viktigt att patienten är väl informerad om alla tecken på avstötning så att behandling kan ske i tid. Vid minsta tecken på avstötning, infektioner eller andra medicinska komplikationer skall patienten när som helst på dygnet kunna få kompetent hjälp och rådgivning.

Förlust av den transplanterade njuren

Att förlora sin transplanterade njure upplevs alltid som ett svårt trauma för patienten. Det är därför viktigt att patienten får ett gott psykologiskt stöd från vården. Detta gäller inte minst för dialyspersonalen då patienten kommer tillbaka till dialysavdelningen. Har njuren kommit från en levande givare bör man undersöka om även givaren är i behov av stödinsatser.

En ny transplantationsutredning ska omedelbart inledas så snart som man misstänker att patienten kommer att förlora sitt transplantat. Om en ny transplantation är möjlig, bör det ligga i allas intresse att patienten finns på väntelistan eller t o m är transplanterad innan dialysbehovet har uppstått.

Vård och stöd

För att uppnå god kontinuitet och säker vård ska alla njurtransplanterade ha en egen njurmedicinläkare, och som har utbildning inom transplantationsmedicin. Patienten ska ha tillgång till sjuksköterskor som är specialiserade inom omvårdnad av transplanterade patienter. Kurator, psykolog och i vissa fall sjukhuspräst kan för många vara ett viktigt stöd i samband med existentiella frågor som kan uppkomma hos patienter som genomgått en organtransplantation. En levande njurdonator kan ha samma behov.

Organdonation

Donation med organ från både avlidna och levande givare regleras i transplantationslagen (SFS 1995:831) med ändringar beslutade 2022 (SFS 2022:582). Förutsättningen för all transplantationsverksamhet är att det finns tillgång till donerade organ. Väntetiden kan därför bli lång, flera år, för den som inte har möjlighet att få en njure från en levande donator. Donationsviljan bland befolkningen i Sverige är mycket hög. Det är dock få som avlider under sådana omständigheter att en organdonation blir möjlig. Det är viktigt att befolkningen regelbundet får information om betydelsen av att ställning för organdonation samt att sjukvårdshuvudmännen tar ett ökat ansvar för organdonation inom sina respektive geografiska ansvarsområden.

Levande donator

Förutom biologiskt besläktade givare, som syskon och föräldrar, kan även makar och nära vänner donera. Det finns även möjlighet att anonymt donera en njure, s k altruistisk donation.

Då det saknas förutsättningar för en levande donator att kunna ge en njure till en närstående finns numera möjligheter genom samarbete mellan flera transplantationscentra i Norden att njurar byts mellan andra par genom korsvisa transplantationer.

Vid altruistisk donation och vid korsvisa transplantationer är det viktigt att givarna för all framtid förblir anonyma och att identiteten behandlas på samma sätt som vid donation med avliden donator.

Ansvaret för att ta upp frågan om donation med levande givare ska i första hand ligga på patientens njurmedicinläkare. Patienten ska själv inte involveras i den processen utan det är önskvärt att initiativet kommer från den person som ska utredas som givare.

Det bör däremot inte vara patientens läkare som för samtal eller utreder en tilltänkt givare. En eventuell donator bör få god tid på sig att tänka igenom saken innan utredningsprocessen påbörjas. När den medicinska och psykosociala utredningen har inletts bör den vara klar inom tre månader. Det är viktigt att beslutet om donation inte har skett genom påtryckning från vare sig mottagaren eller andra personer. Den som ställer upp som donator ska få information om att beslutet kan återtas ända fram till operationsdagen.

Donatorn ska bekräftas

Det är viktigt att den levande donatorns insats bekräftas av sjukvården och att uppföljning sker regelbundet under det första året efter ingreppet. Donatorn ska skrivas ut från sjukhuset först då denne själv bedömer sig ha förutsättningar att klara sig hemma. Rehabilitering ska erbjudas. Efterkontroller av njurfunktion och blodtryck ska ske regelbundet och donatorn ska alltid kunna vända sig till den njurmedicinska kliniken vid hemmasjukhuset om problem uppstår. En levande donator ska ha rätt till full ekonomisk ersättning för alla utlägg och inkomstförluster som skett i samband med utredningstiden och själva ingreppet. Vidare ska sjukvården se till att donatorn ges ett heltäckande försäkringsskydd om någon komplikation skulle inträffa som är relaterad till donationen.

Familj, relationer och samlevnad

Familjen och andra närstående ska alltid ges möjlighet att vara delaktiga och få det stöd som de har behov av.

Krav:

Barn till föräldrar och syskon till barn som har en njursjukdom ska speciellt uppmärksammas och få anpassad information.
Närstående ska erbjudas att få information om kronisk njursjukdom, behandlingsmöjligheter och hur livet kan påverkas.
Information ska ges om att sexualiteten kan påverkas och om möjlig behandling.
Närstående ska erbjudas möjlighet att vid behov få stödsamtal samt att delta i anhöriggrupper.

Att drabbas av kronisk sjukdom påverkar familjen på olika sätt. Dialysbehandling begränsar i viss mån patientens livssituation, den kan vara tröttande och annat som påverkar familjelivet och det sociala umgänget. Den som lever med dialys måste lära sig leva med sin sjukdom och för den närstående kan det innebära en förändrad livsföring och ett hot om att förlora sin nära. Det väcker tankar om existentiella frågor och många får nya perspektiv på livet.

Barn till njursjuka, inte minst till den som har dialys, behöver uppmärksammas och få en anpassad information om sjukdom och behandling. För detta bör finnas rutiner vid alla njurvårdande enheter.

För att närstående ska kunna vara ett stöd för den kroniskt njursjuke behöver de ibland själva stöd i sin krisbearbetning. Här kan kurator, psykolog, sjukhuspräst vara lämpliga resurspersoner. Den närstående behöver också information om vad sjukdom och behandling innebär. Deltagande i grupputbildning tillsammans med den njursjuke ska erbjudas liksom deltagande i informationssamtal med olika medlemmar i vårdteamet. Närstående skall ses som en möjlig resurs för den njursjuke, men man bör vara uppmärksam på att den närstående riskerar att gå in i en vårdarroll som inte är bra för någon part. Den närstående bör ha en kontaktperson att vända sig till och det bör finnas möjligheter till enskilda samtal mellan närstående, läkare och den njursjuke.

Den sexuella lusten och förmågan hos män och kvinnor kan påverkas av kronisk njursjukdom. Det kan vara en känslig uppgift att ta upp sexuella frågor och här krävs kunskap och lyhördhet från professionens sida. Det är därför mycket viktigt att frågan tas upp individuellt och i gruppundervisning under olika stadier och att man där också talar om vilka hjälpmedel och läkemedel som finns. För kvinnor är ännu behandling av bristande lust och förmåga till sex ett outvecklat område. God medicinsk behandling ökar möjligheterna till ett fungerande sexualliv. Kvinnor i fertil ålder ska informeras om möjligheter och risker i samband med graviditet under dialys och efter en njurtransplantation.

Rehabilitering och habilitering

Alla som har en kronisk njursjukdom ska erbjudas stöd för att kunna ta vara på det friska och för att kunna leva ett så väl fungerande liv som möjligt

I hälsoplanen skall det finnas en plan för rehabilitering och habilitering som upprättas i samverkan med patienten.
Hälsoplanen ska vara utformad så att alla möjligheter till arbete, studier och socialt liv tillvaratas.
Gästdialys ska kunna erbjudas både inom och utanför Sverige utan tidsbegränsningar eller ökade kostnader för patienten.
Särskilda rehabiliteringsinsatser riktade till personer med kronisk njursjukdom skall kunna erbjudas alla som har behov inom rimligt geografiskt avstånd.

Rehabilitering vid kronisk njursjukdom

Alla patienter ska ges förutsättningar att kunna leva med så hög livskvalitet som möjligt. Vissa kan behöva stöd för att kunna hantera olika skeenden i livet. Hur njursjukdomen påverkar individen beror på många olika faktorer. Kuratorn är oftast den person i vårdteamet som kan bidra med information och stöd. Det ska alltid finnas möjlighet att tillgång till fysisk rehabilitering av fysioterapeut.

Den som är i arbetsför ålder skall erbjudas stöd för att kunna behålla sin anställning eller fortsätta utbildning. Vid behov skall kuratorn vara behjälplig vid kontakter med arbetsgivare, skolor, Försäkringskassan och myndigheter.

För dialyserande är flexibilitet en förutsättning för ett fungerande arbetsliv, studier och ett socialt umgänge med familj och vänner. Vid planering av dialystider skall så långt det är möjligt hänsyn tas till den patientens individuella behov.

Långvarig dialysbehandling påverkar livssituationen. Ibland kan det därför vara svårt att anpassa sig till ett ”nytt liv” efter en transplantation. Det bör finnas särskilda rehabiliteringsprogram som ger njurtransplanterade stöd att återgå till ett ”normalt liv” efter lång tid i dialys.

I olika skeden kan den njursjuke ha behov av att komma till en rehabiliteringsklinik för återhämtning. Det bör finns tillgång till rehabiliteringscentra specialiserad på personer som har en njursjukdom och där man även kan erbjuda dialysbehandling.

Gästdialys

Tillgång till gästdialys är en förutsättning för att dialyserande skall kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Varje dialysmottagning bör ha lediga resurser under hela året för att kunna ta emot gästande patienter. Inga begränsningar får finnas beträffande antal gästdialysbehandlingar vare sig inom eller utanför landet. Personalen vid dialysmottagningen ska ge patienten hjälp att boka gästdialys samt bistå med de formaliteter som krävs. Resor till och från gästdialysbehandling skall ske på samma villkor som till den ordinarie dialysmottagningen. För PD-patienter är det viktigt att man får hjälp av personalen vid hemmakliniken att ordna leveranser av material då man vistas på annan ort, inom eller utanför Sverige.

Forskning och utbildning

Tillräckliga resurser ska finnas för vetenskaplig forskning och utbildning om njursjukdomar.

Krav:

De medicinska lärosätena ska tilldelas tillräckliga resurser för utbildning, forsknings- och utvecklingsarbete inom njurmedicin och njurtransplantation.
Forskning som är inriktad på att bota och bromsa utveckling av njursjukdomar, samt minska riskerna för förtidig död bland njursjuka ska prioriteras.
Universitetssjukhusen skall ha tillräckliga resurser för att kunna bedriva utbildning och klinisk forskning inom njurmedicin och njurtransplantation.
Könsskillnader ska belysas i forsknings- och utvecklingsarbetet.

Vid många av landets njurmedicinska- och transplantationskliniker sker forsknings- och utvecklingsarbete. Detta är en viktig förutsättning för att njursjuka ska få god behandling och omvårdnad.

För att alla patienter med kronisk njursjukdom ska få god vård utan allvarliga komplikationer bör det finnas tillräckliga resurser för klinisk forskning inom njurmedicin och transplantation. Dessa behöver förstärkas kraftfullt.

All personal inom njurvården måste regelbundet erbjudas kompetensutveckling. Det är en viktig förutsättning för att kontinuiteten ska bibehållas.

Patientens medverkan i kliniska forskningsstudier får ej hindra att patienten får en optimal behandling. Patientens skall alltid informeras om sin rätt att när som helst avbryta sin medverkan i forskningsstudier.

Det är även en stor fördel med patientmedverkan i forskningsprojekt där patienten är delaktig med sina kunskaper och erfarenheter.

Vård i livets slutskede

Avslutande av dialysbehandling skall ske i samförstånd mellan patient, närstående då alla förutsättningar att starta eller upprätthålla behandlingen har utretts.

Krav:

Information om möjligheten att inte påbörja eller avsluta dialys skall lämnas av ansvarig läkare. Informationen skall lämnas på ett sådant sätt att de berörda kan förstå innebörden av besluten för att inga oklarheter skall råda om vilka alternativ som är medicinskt möjliga.
Att avsluta dialys skall diskuteras i samråd med patienten och/eller närstående om patienten själv saknar förutsättningar att inte delta i beslutet.
Beslut om att inte påbörja eller avsluta dialys skall noggrant utredas så att beslutet inte fattas på felaktiga grunder. Vid behov skall stöd från sjukhuspräst, kurator och/eller annan personal erbjudas. Beslutet skall alltid slutgiltigt vara fattat av njurmedicinskt ansvarig läkare.
Den palliativa vården skall präglas av värme, respekt och omtanke.
Om den palliativa vården sker i hemmet skall vården ske i nära samverkan med den njurmedicinska enheten där patienten vårdats. Patienten skall alltid omgående kunna bli inlagd om behov eller önskemål om detta uppkommer.

Att avstå eller påbörja en behandling är en valmöjlighet som patienten har enligt Hälso- och Sjukvårdslagen. Orsaker till att man inte vill påbörja dialysbehandling kan variera men det är viktigt att man noggrant utreder skälen till patientens ställningstagande. När det är tveksamt om dialysbehandling skall påbörjas och patienten saknar kapacitet att själv ta ställning, är det läkarens ansvar att fatta beslutet i samråd med närstående till patienten.

En noggrann medicinsk utredning skall göras så att läkaren har medicinska grunder för sitt beslut. Om behandling inte påbörjas är det viktigt att närstående är väl informerade om skälet till beslutet. I denna situation ska närstående erbjudas stöd från kurator och/eller sjukhuspräst. Vid förvirringstillstånd hos patienten är det viktigt att man noga utreder om det är orsakat av njursvikten eller är en demenssjukdom. När tveksamhet råder om hur dialysbehandling skulle fungera eller vara till nytta för patienten bör provdialys göras under en tid om det är möjligt.

När man har påbörjat dialys har man alltid själv rätt att besluta om man vill avsluta sin behandling. Det är viktigt att läkaren tillsammans med vårdpersonalen vid dialysmottagningen och närstående utreder situationen innan behandlingen avslutas. Vid behov bör även kurator och sjukhuspräst delta i utredningen. I fall där patienten själv inte kan ta ställning och där behandling enbart är en plåga, fattar läkaren beslut i samråd med närstående om att behandlingen skall avslutas. Att ta upp frågan om avslutande av behandling med en patient bör inte ske om denne inte själv har fört frågan på tal.

Avslutande av behandling är alltid en svår fråga för berörd personal som måste få handledning och kunskap om detta.

Om dialysbehandling inte påbörjas, eller avslutas, är det viktigt att patienten i livets slutskede får optimal smärtlindring samt att omvårdnaden präglas av empati, respekt och omtanke. Om patienten vårdas i hemmet skall hemsjukvården ha kontakt med patientens behandlade njurmedicinläkare. Om vården inte kan bedrivas i hemmet skall patienten alltid erbjudas vård i likvärdig miljö, exempelvis vid ett hospice. Det är viktigt att närstående erbjuds uppföljande samtal med ansvarig behandlande läkare efteråt.