Redo att möta framtiden

Namn: Emily Molldén Öhman Ålder: 22 år Bor: Lägenhet i Kungälv utanför Göteborg
Hälsa: Har sjukdomen DDD (dense deposit disease), bloddialys i hemmet
Familj: Mamma och pappa, storebror Alexander och storasyster Maria

Emily är väldigt glad när vi pratas vid, hon har precis kommit hem från en helg i Stockholm med Njurförbundets ungdomsgrupp. Träffen har varit lyckad och gamla vänner har fått träffats igen.

– Det var första gången jag var med på ungdomsgruppens träff och det var kul att träffa vännerna som annars är utspridda över Sverige. Vi är ett tight gäng som började hänga på Njurförbundets familjeläger i Tanumstrand, där vi nu är ledare tillsammans, säger Emily.

Emily har varit på Njurförbundets läger med sin familj sedan hon var 9 år och sedan några år tillbaka är hon alltså ledare. Hon är tacksam för Njurförbundets engagemang och arbete med sommarveckan och ungdomsgruppens träffar.

– Tack vare Njurförbundet har jag kunnat hänga med kompisar som förstår min situation och inte tycker det är konstigt med dialys och mediciner. Jag har fått vänner för livet, säger Emily.

Emily är drabbad av DDD (dense deposit disease), en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper njurarna. Diagnosen fick hon när hon var sju år och redan när hon var nio år började hon i peritonealdialys, PD, med maskin på natten, något hon fick ha i ett och ett halvt år innan hon transplanterades med en njure från sin pappa. Den njuren kom att hålla länge, ända till i maj i år då den opererades ut på grund av att den var infekterad.

– Jag blev sjuk förra hösten och inlagd på sjukhus. Mitt CRP (ett protein som visar om det är inflammation eller infektion i kroppen) pendlade mycket och jag drabbades även av RS-virus. Sedan började jag kräkas mycket, så då beslutade läkarna att operera ut min pappas njure då de trodde det var den som var problemet, säger Emily.

Efter operationen började Emily må bättre och hon började med bloddialys. Hon sköter dialysen själv hemma sex dagar i veckan omkring två timmar per gång.

– Jag har fått en ny dialysmaskin som är liten som en skrivare. Jag kan välja fritt när på dygnet jag vill köra den och vilken dag jag vill vara ledig. Nu i helgen var jag till exempel ledig på lördagen när det var ungdomsträffen, säger Emily.

Jag hoppas få en njure som funkar i min kropp.

Livet med dialys är ändå inte helt lätt och Emily måste hela tiden planera in saker så det funkar med dialysen. I och med att hon inte har någon njure kan hon inte kissa och samlar på sig vätska som sedan kommer ut med dialysen. Hon känner sig ofta svullen och stor. På grund av att hon har en dialyskateter så kunde hon inte bada i somras och hon måste vara vaksam på hur mycket hon dricker. På sommaren är det extra jobbigt.

– Jag hoppas mycket på att få en ny njure. Nu på onsdag ska jag göra den sista undersökningen innan jag kommer upp på väntelistan. Jag har ingen levande donator, min mamma har diabetes och mina syskon har inte möjlighet, säger Emily.

Emily har varit omskriven i Njurfunk tidigare, då hennes mamma blev intervjuad 2017. Där sa mamma Ulrika att familjen alltid haft en positiv inställning och att livet är så mycket mer än sjukdom. Något som Emily håller med om.

– Mamma och pappa har aldrig behandlat mig annorlunda för att jag är sjuk. De situationer som gått att lösa har vi löst och vi har till exempel varit mycket utomlands trots min sjukdom. Familjen betyder mycket för mig och det har gjort att jag inte är min sjukdom, säger Emily.

Hon beskriver sig själv som en framåt tjej som tycker om nya utmaningar och som tidigt fått bli självständig. Idag gör hon sin dialys själv och tar sina prover själv och lämnar in. På sjukhuset har hon ibland fått säga ifrån när det ska tas prover. Hon är svårstucken och har sagt till att det får räcka med att ta prover en gång om dagen. Emily poängterar att det är hennes kropp och hennes liv.

– Jag har fått bli vuxen snabbt då jag varit mycket på sjukhus med många vuxna runt om. Jag tror det gjort att jag blivit tuffare och klarar lite mer än andra ungdomar, säger Emily.

När det gäller njursjukvården säger Emily att dialysavdelningarna på Mölndals sjukhus och Sahlgrenska är toppen. Hon tycker bara det är synd att det är stora skillnader på vården av vuxna och barn med njursjukdomar.

– I Göteborg byter man sjukhus när man byter från barn till vård av vuxna. Första gången jag blev inlagd på vuxenvården fick jag dela rum med en 86-årig man, det var annorlunda för mig. På barnsjukhuset var de väldigt pedagogiska, säger Emily.

Hon hoppas därför att det ska införas en mellannivå för de mellan 18-32 år så övergången inom vården inte blir så dramatisk. Det är en fråga hon önskar ungdomsgruppen kan driva. Hon hoppas också att att forskningen ska gå framåt och hitta nya botemedel mot njursjukdomar och se till att dialysen blir lättare och bättre. Därför tycker hon det är viktigt att stödja Njurfonden.

– Det syns ofta inte utanpå att en person är njursjuk och därför tror många att det inte är så allvarligt. Det behöver spridas mer kunskap om njursjukdomar i samhället, säger Emily.

När intervjun äger rum är Emily sjukskriven men ser fram emot att börja jobba igen på Volvo Torslanda där hon jobbat sedan 2019. Hon arbetar på godsmottagningen och tar emot material. På gymnasiet gick hon restaurangprogrammet och tycker det är kul att laga mat till kompisar och familjen. Andra fritidsintressen är ridning och att resa. Hon har tre tydliga mål för framtiden:

– Jag vill resa mycket och upptäcka världen, utbilda mig till förskollärare och få en njure som funkar i min kropp och håller länge, säger Emily.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Johan Wingborg