Barn med njursjukdom är en förhållandevis liten grupp i Sverige. De flesta barn som drabbas av en kronisk njursjukdom får leva med den livet ut. Men det finns vissa varianter som kan växa bort när barnen blir större.
Olika typer av sjukdomar
Det finns flera olika typer av njursjukdomar som kan drabba barn. Några exempel är:
• Njur- och urinvägsmissbildningar
• Medfödda ärftliga njursjukdomar
• Ämnesomsättningssjukdomar, Cystisk njursjukdom/Ciliepatier
• Glomerulopatier
• Inflammatoriska systemsjukdomar
Orsaker
Orsakerna till kronisk njursjukdom skiljer sig väsentligt mellan barn och vuxna. Majoriteten av de barn som drabbas har medfödda eller ärftliga orsaker. Ungefär en tredjedel orsakas av förvärvade sjukdomar. Behandlingen för dessa barn varierar. Det kan handla om kostbehandling, daglig medicinering, dialys och transplantation.
Föräldrastöd
En njursjukdom är en dold funktionsnedsättning. Så även när det gäller barn. Därför kan det ibland vara svårt att få omgivningen att förstå att barnet har en allvarlig sjukdom. Inom Njurförbundet finns det många föräldrar som vet hur det känns. Att dela med sig av sina upplevelser och känslor är viktigt. Därför har vi startat en Barn- och föräldragrupp som alla medlemmar i Njurförbundet är välkomna att gå med i. Varje år anordnar gruppen flera aktiviteter där familjer i samma situation kan träffas och utbyta erfarenheter.
Barn- och föräldragruppen arbetar för:
• Att aktivt stödja och skapa gemenskap mellan barn med njursjukdom och deras familjer
• Att sprida kunskap och information om barn med njursjukdom och de behov och problem som kan uppstå
• Att förbättra njursjukvården för barn
Läs mer om Barn- och föräldragruppen HÄR.
Omvårdnadsbidrag
Föräldrar till barn med njursjukdom kan ha rätt till Omvårdnadsbidrag från Försäkringskassan. Bidraget baseras på den omvårdnad och tillsyn som ditt barn behöver, utöver det som är vanligt för barn i samma ålder utan funktionsnedsättning.
Njurförbundet har tagit fram en broschyr som kan underlätta när man söker Omvårdnadsbidrag (tidigare Vårdbidrag).
Läs broschyren HÄR.
Skolan
När ett barn börjar på förskola eller skola så kan det uppstå frågor från personalen, kompisar eller föräldrar. Även om man som förälder till ett njursjukt barn är påläst och kunnig så kan det vara skönt att ha lite hjälp på vägen. Njurförbundet har tagit fram en broschyr som riktar sig till just skol- och fritidsverksamheter.
Läs broschyren HÄR.