En ultraljudsundersökning under vecka 18 visade att fostret, som var en pojke, hade ett vidgat njurbäcken. Barnmorskan bedömde det dock inte som särskilt avvikande.
Under graviditetsvecka 32 konstaterades det att fostrets njurbäcken hade vidgats till tre gånger normal storlek. Det blev ilfart till Karolinska sjukhusets avdelning för fosterdiagnostik, där läkarna misstänkte att det kunde röra sig om en uretravalvel. Täta och noggranna kontroller följde för att säkerställa att inte njurar och andra organ skulle komma i kläm. Det bestämdes att förlossningen skulle tidigareläggas till vecka 36.
Fostrets njurar såg fina ut och planen var att en urolog omedelbart efter barnets födsel skulle sätta in en kateter i urinröret för att förhindra påfrestning på njurarna.
Torsdagen den 9 mars 2017 föddes lille Oliver på Karolinska sjukhuset. Förlossningen gick förhållandevis bra, men tyvärr fanns inte någon urolog i tjänst förrän efter fyra dagar. Då sattes en kateter in för att dränera njurarna, vilket förbättrade njurfunktionen betydligt. Men den ena njuren är mycket svag och Oliver kommer sannolikt att behöva en njurtransplantation i framtiden.
Idag får Oliver ingen annan medicinering än ett tillskott av natriumbikarbonat tre gånger om dagen. Han har även en vesicostomi, det vill säga en liten öppning precis under naveln för att kunna tömma urinblåsan via en kateter. Han behöver både blöja och specialbinda för att det rika urinflödet ska absorberas.
– Oliver har varit litet sen i utvecklingen på grund av sina besvär. Men nu verkar han ha kommit ikapp och har nyligen lärt sig att gå. Han är pigg och nyfiken och i februari ska han skolas in på förskolan, berättar en glad mamma Louise.
Oron och osäkerheten kring Olivers problem har varit påfrestande för Louise och Henrik. De har delat på föräldraledigheten och bådas föräldrar har varit till mycket stort stöd. Men sedan tre månader tillbaka har livet börjat återgå till det mer normala för den lilla familjen, som nyligen flyttat till en villa i Alingsås.
Flytten innebar att sjukvårdskontakterna fördes över till Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg.
– En klar förbättring, konstaterar Henrik. Fördelen med sjukhuset i Göteborg är att nefrologer och kirurger finns på samma ställe. Det blir ett bättre flöde i vården och allt går smidigare för patienterna.
Olivers föräldrar har gått ut i sociala medier och startat en insamling till forskning om diagnosen och andra njursjukdomar. De säljer armband med texten Kidneypaj och skänker 100 kronor per smycke till sjukhusets forskningsfond. Hittills har det inbringat 35 000 kronor.
Text: Gunilla Dahlqvist • Foto: privat
VAD ÄR URETRAVALVEL?
Uretravalvel är en medfödd missbildning, som uppträder endast hos pojkar. Orsaken är okänd. Missbildningen består av ett litet slemhinneveck – en valvel, ungefär som ett segel – i övre delen av urinröret, som gör att blåsan har svårt att tömma sig. Blåsmuskeln blir förtjockad och urinledarna vidgas. Det kan också uppstå backflöde av urin från blåsan till njurarna. Njurarna kan redan från början vara dåligt anlagda och när urinen inte dräneras från urinvägarna kan den fortsatta utvecklingen av njurarna påverkas.
I Sverige inträffar uretravalvel på en gosse av 5 000 – 10 000. Cirka hälften av alla barn med uretravalvel har normal njurfunktion, medan ungefär en tredjedel kommer att behöva njurtransplanteras.