För att lyfta fram två viktiga fokusområden där Njurförbundet vill åstadkomma förändring och få uppmärksammade under valrörelsen 2018 både på nationell och regional nivå har förbundsstyrelsen tagit fram följande valplattform.
Huvudmål
Hälso- och sjukvården ska utgå från ett personcentrerat synsätt som ser patienten som en person, en människa, som är en delaktig partner i sin vård och behandling. Varje sjukvårdshuvudman bör ha genomfört implementering av Personcentrerad Vård under mandatperioden 2018 – 2022.
Fokusområden
- Dialys
- Organdonation
Dialys
God livskvalitet och full delaktighet för njursjuka med dialys
Fler dialysmottagningar närmare patienten med alternativa driftsformer.
- Njurförbundet vill att fler dialysmottagningar utvecklas och etableras närmare patienten. Det är oacceptabelt att många dialyserande i Sverige är tvingade att resa med sjukresor under många timmar varje vecka för att få livsnödvändig behandling. Alternativa driftsformer och digital teknik behöver utvecklas som nya lösningar inom dialysområdet för att krympa avståndet mellan patientens bostad och dialysmottagningen. Det skapar förutsättningar för ökad livskvalitet och bättre hälsa. Minskade kostnader för sjukresor.
Fler dialyserande ska erbjudas egenvård och hemdialys.
- Dialys som egenvård i form av PD, självdialys eller Hem-HD medför flera fördelar. Egenvård ger större flexibilitet och oberoende. Dialysen kan anpassas efter livssituation. Dialys i hemmet minskar behov av sjukresor till och från behandlingarna. Patienter som tar mer ansvar för sin dialys kan i genomsnitt mer om sin sjukdom, mår bättre, ökar sin livskvalitet, utvecklar färre medicinska komplikationer och behöver mindre sjukhusvård än vid assisterad dialys.
- Andelen patienter som sköter sin behandling själv, antingen som PD eller Hem-HD, har inte ökat i Sverige under den senaste 20 årsperioden. Genom utnyttjande av de innovationer som skett inom dialysområdet samt användning av digital teknik bör fler patienter kunna klara av egenvård och även kunna ta hem sin behandling.
Ekonomiska hinder för hemdialys, både Hem-HD och peritonealdialys (PD), måste undanröjas.
- Dialyserande som fyllt 65 år vid behandlingsstart är inte berättigade § handikappersättning för merkostnader. Varje sjukvårdshuvudman skall ha ett utarbetats system för hur ersättningen för merkostnader ska utbetalas till dialyserande som inte är berättigade till handikappersättning. Njurförbundet anser att en nationell schablon utarbetas som tillämpas av varje sjukvårdshuvudman.
Hinder för gästdialys måste undanröjas.
- Varje människa har rätt till att kunna röra sig fritt inom och utanför landet. Människor som lever med en funktionsnedsättning får idag stöd från samhället så att fysiska hinder undanröjs och inte hindrar till full delaktighet i samhällslivet. Dialyserande ska ha samma rättighet och ska fritt utan begränsning kunna lämna sin hemort och få gästdialys inom och utanför Sverige. Flera sjukvårdshuvudmän har infört regelverk som innebär att antalet beviljade gästdialyser är starkt begränsade. Det vill Njurförbundet förändra.
- Varje dialysmottagning ska i sin planering ha reserverat plats för att kunna erbjuda gästdialys till patienter som besöker orten. Ett nationellt digitalt system behöver utvecklas som kan förenkla för dialyserande att kunna boka en ledig gästdialysplats.
Personalbemanning och kontinuitet vid dialysmottagningar måste säkerställas.
- Sedan 2016 har det rått en turbulent situation vid flera av landets dialysmottagningar med massflykt av personal. Omsättningen har under vissa tidpunkter legat runt 50 procent. Patienter har med kort varsel tvingats flytta till andra enheter och vårdgivare. Det är en oacceptabel situation som påverkar patientens psykiska hälsa och patientsäkerheten anser Njurförbundet. Dialys skiljer sig från mycket annat inom sjukvården genom att majoriteten av patienterna vårdas regelbundet flera dagar varje vecka under många år till livets slut. Lösningar som inkluderar förändrade arbetsvillkor och ersättningar måste utarbetas. Stora delar av sjukvården arbetar utifrån gamla strukturer som måste genomgå stora förändringar för att kontinuitet och patientsäkerhet ska kunna säkerställas. En särskild utbildningslinje bör utarbetas som leder till specialistsjuksköterskeexamen i njurmedicin.
Organdonation
Fler organdonationer
Antalet organdonationer från avlidna måste öka och målet bör vara minst 25 donatorer per miljon invånare senast 2022.
- Förutsättningen för all transplantationsverksamhet är att organ doneras från avlidna eller levande donatorer. I en internationell jämförelse har Sverige under en lång period haft få donationer. En ökning har skett under de senaste tre åren och antalet donatorer per miljon invånare ligger på 18,5 vilket bör jämföras med bland annat Spanien som ligger på cirka 40 och våra grannländer Finland och Norge som ligger på cirka 22 – 23. Ett rimligt mål för Sverige bör ligga runt 25 donatorer per miljon invånare år 2022.
- För att uppnå målet krävs en nationell styrning av donationsverksamheten så att de regionala skillnaderna utjämnas. Det är orimligt att vissa regioner under flera år har betydligt färre donationer än andra regioner. Det bör vara en självklarhet att då man remitterar patienter för transplantation även verkar för tillvaratagande av organ från avlidna inom sina respektive regioner.
- Njurförbundet vill att det införs en nationell organisation för organdonation i syfte att utjämna ojämlika väntetider för njurtransplantationer.
- Allmänheten måste regelbundet få information betydelsen av att ta ställning för organdonation. Ämnet bör vara obligatoriskt i grundskolans läroplan. Information om betydelsen av levande donation bör ingå all information som rör organdonation.
Antalet njurtransplantationer med levande givare måste öka.
- Andelen njurtransplantationer med levande givare har varierat över tid. En minskning har skett under senare år. Från att ha legat över 40 procent ligger andelen numera under 30 procent. Hinder för levande givartransplantationer måste undanröjas. Informationen om möjligheten att bli donator måste utvecklas. Den ekonomiska ersättningen för inkomstbortfall behöver förändras och förslagen som rör den delen i Anders Miltons utredning om organdonationer måste förverkligas.
- Utredningar av levande givare behöver omorganiseras och genomföras i en följd utan uppehåll. En utredning bör ej ta mer än max tre månader i anspråk. Den levande givaren måste bekräftas och medicinsk efterkontroll ska ske regelbundet, minst vartannat år.
Njurförbundets valplattform är antagen av förbundsstyrelsen 2018-04-14.
Ladda ned Njurförbundets valplattform 2018