Nathalie trivs som förebild

Namn: Nathalie Johansson Ålder: 24 år Bor: Motala
Hälsa: FSGS, transplanterad 2024. Familj: Sambo Ludvig, mamma Sandra, pappa Pär och lillasyster Eline.
Motto: Du klarar mer än vad du tror!

Hösten med sin krispiga luft och röda och gula löv är här när jag pratar med Nathalie i Motala. Det har nu bara gått elva månader sedan hon transplanterades med sin morbror Tonys njure. Resan med njursjukdom har dock varit lång, hon blev sjuk redan som fem år gammal och har levt med FSGS (fokal segmentell glomeruloskleros) i närmare 20 år.

– Sjukdomen upptäcktes när mina föräldrar sökte vård för mig för halsfluss. Då upptäckte de att jag hade urinvägsinfektion och läckage av äggvita. Det gjordes senare en njurbiopsi och läkarna såg då att njurarna var påverkade och de ställde diagnosen FSGS, säger Nathalie.

Sjukdomen gör njurfunktionen sämre och sämre men har en långsam progression. Nathalies njurfunktion har under åren som gått sedan insjuknandet pendlat åt båda hållen, varför vet läkarna inte, och därför har det varit svårt att veta när en transplantation skulle vara aktuell.

– När jag gick på gymnasiet så var det en starkare nedgång av njurfunktionen och jag var borta mycket. Jag har hela tiden haft en hög frånvaro i skolan men tack vare bra lärare och föräldrar har jag klarat hela skoltiden med godkänt, säger Nathalie.

Att vara njursjuk som barn och ung har varit en utmaning. Nathalie säger att hon velat vara som alla andra men på grund av infektionsrisken så har hon inte fått gå på fritids eller åka skolbuss. Medicinerna hon tog gjorde att hon svällde upp, blev trött, fick huvudvärk och ingen aptit. Hon har hela tiden också behövt medicinera mot högt blodtryck.

– Som tur var gjorde mina föräldrar läkarbesöken till en rolig grej. Som barn gick jag på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge och de besöken såg jag fram emot. Vi bodde på Ronald McDonald’s hus och det var clowner och roliga lekar, säger Nathalie.

Jag är gladare nu och på väg mot ett annat liv.

En positiv sak för Nathalie att varje år se fram emot som barn och nu som vuxen har varit Njurförbundets årliga familjevecka. Familjen har varit med åren 2008–2018, allt sedan Nathalie insjuknade. Här har de träffat andra familjer och kunnat umgås och göra roliga saker.

– Familjeveckan har varit en stor del av mitt liv och har betytt jättemycket. Här har jag träffat andra barn och ungdomar med njursjukdom, kunnat ställa frågor och bli förstådd av alla. Här var vi i familjen med tills jag fyllde 18 år. Efter det har jag deltagit som ledare två gånger, säger Nathalie.

När familjen på grund av Nathalies ålder inte längre kunde delta i familjeveckan så var det naturligt att gå in som ledare. Flera av hennes kompisar sedan tidigare läger gjorde likadant och de har väldigt kul ihop under veckan.

– Jag ville vara ledare eftersom jag tycker det är så roligt. Jag vill också visa andra barn och unga att trots att man är njursjuk så kan man ha ett bra liv, säger Nathalie.

Efter gymnasiet, när hon var 19 år, försökte Nathalie arbeta 100 procent som undersköterska i hemtjänsten, något hon gärna ville, men det gick inte utan hon fick gå ner i tid. Tre år senare blev hon sjukskriven på heltid på grund av låg njurfunktion och det blev aktuellt att förbereda en transplantation.

– Min mamma och pappa utreddes som donatorer men passade inte. Min morbror erbjöd sig då en njure, vi hade olika blodgrupper, men tack vare att det går att rena blodet nu så gick det att genomföra en transplantation, säger Nathalie.

Transplantationen ägde rum hösten 2024 vid Sahlgrenska i Göteborg och gick bra. Nathalie säger hon är så tacksam för att hennes morbror donerade en njure och hoppas han kan inspirera andra att göra likadant. Tiden efter transplantationen har ägnats åt återhämning. Hon tar prover varannan vecka och har täta läkarbesök.– Den första september i år började jag arbeta på 25 procent och jag hoppas snart kunna gå upp i tid, säger Nathalie.

En viktig person i Nathalies liv förutom hennes familj är hennes sambo Ludvig. De har varit tillsammans i fyra år och han har varit med om Nathalies resa med FSGS och även som transplanterad.
– Vi har precis köpt ett hus och jag håller på och planerar hur inredning och trädgård ska se ut, säger Nathalie.

Nathalie säger att transplantationen har varit som att vända blad. Nu har hon fått tillbaka sin aptit och ork och ser på framtiden på ett nytt sätt.
– Jag hoppas kunna åka till Paris och Italien och besöka Liseberg, något som jag inte orkat tidigare. Jag är gladare nu och på väg mot ett annat liv, säger hon.

Nathalies bästa egenskap är att hon har förståelse för andra i svåra situationer. Hon säger att hennes sämsta egenskap är att hon har svårt att prata om det som är jobbigt, och att hon har hållit mycket för sig själv om sin sjukdom. Det tror hon är vanligt.

Man vet inte helt orsaken till FSGS och varför sjukdomen bryter ut.
– Det hoppas jag forskningen kan komma fram till i framtiden. Njurforskning är viktigt för att komma på nya läkemedel, öka livslängden på njurar och ge förklaringar till olika njursjukdomar.

Hon känner sig trygg med sin nya njure och hon ser ljust på framtiden. Det nyinköpta huset och måendet som blivit mycket bättre efter transplantationen gör att Nathalie är på en bra plats just nu. När detta nummer av Njurfunk kommer ut har Nathalie och Ludvig precis flyttat in i sitt nya hus.

– Jag är starkare än vad jag trott och nu vill jag fortsätta stödja andra unga på Njurförbundets familjevecka. Jag hoppas kunna göra det igen redan till sommaren, säger Nathalie.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Crelle Ekstrand