Att leva med oviss framtid

Anna Cagner transplanterades när hon var tjugo år. Hon hade då varit sjuk sedan barndomen. Nu är hon 26 år och har börjat få problem med sitt njurtransplantat. Men hon fyller livet med så mycket glädjeämnen hon orkar, och hoppas att forskningen ska leda fram till bättre behandlingsmetoder.
– När jag var nio år drabbades jag av svåra magsmärtor. Skolsyster trodde det handlade om stressmage eftersom mina föräldrar var skilda. Det enda jag fick göra var att skriva en magdagbok. Men mina problem avtog inte. Magsmärtorna tilltog, jag var trött, fick en massa konstiga infektioner i kroppen och som elvaåring dessutom svår axelvärk.

Det tog hela sju år innan hon fick diagnosen MPA – sju år som hon beskriver som ideliga besök hos skolsyster och läkare på olika vårdcentraler och akutmottagningar. Att idag tänka på att det hade räckt med ett enkelt blodprov för att upptäcka njursvikten är tungt.
– När jag väl fick min diagnos i december 2007 började de behandla mig med cellgifter och kortison. Hade sjukdomen upptäckts tidigare och de satt in behandlingen kanske jag hade sluppit dialys och transplantation. Det har påverkat hela livet.
Anna blev lite bättre av behandlingen och kunde trappa ner medicineringen men efter ett tag fick hon ett kraftigt återfall av sin sjukdom. Sommaren 2010 fick hon akut njursvikt och njurarna la av så gott som helt.
– Att börja i bloddialys var tufft och jag fick svår migrän av behandlingen. Efter ett tag fick jag testa att gå över till bukdialys, men den varianten fungerade inte på mig eftersom det visade sig att jag har för liten bukhinna. Istället satte de mig i bloddialys HDF vilket är en mycket effektivare dialysmetod än den jag först gick i. Dessvärre blev jag ohyggligt trött av behandlingen och fick muskelkramper. Jag började kräkas, fick krampanfall och vid ett tillfälle stannade till och med mitt hjärta.

Jag vet inte ens vad jag fått för besked. Ska jag leva eller ej?

Hon beskriver att det var väldigt dramatiskt. Hon krampade och tuggade fradga, och när anfallen gått över och hon kom tillbaka till dialysen sa personalen att de inte trott att de skulle få se henne igen.
Livet kändes becksvart under den svåra dialysperioden. Anna hade valet att antingen ställa sig i transplantationskön eller att skaffa fram en donator på egen hand. Hennes pappa kunde inte hjälpa henne eftersom han tidigare hade haft njurcancer och bara hade en njure kvar. Hennes mamma utreddes, men hennes njure passade inte. Däremot visade sig hennes plastmamma ha en njure som passade. Hon hade varit som en mamma för Anna sedan hon var liten och för henne var det ingen tvekan. Efter ett och ett halvt år i dialys blev hon transplanterad.
– Att få en ny njure blev inte guld och gröna skogar som jag hade hoppats. Första året mådde jag sämre än under dialysen. Min nya njure blev inflammerad, jag fick svåra biverkningar av medicinerna och mådde fysiskt dåligt efter transplantationen i tre och ett halvt år.

De immunhämmande läkemedlen ledde till cellförändringar på livmodertappen, och Anna fick beskedet att hon antagligen aldrig kommer att kunna bli med barn. Beskedet kom som en chock.
– Jag fick ångest och gick in i en depression. Det har blivit bättre men jag får fortfarande mycket ångest så fort jag känner mig sjuk eller tänker på framtiden. Jag är också besviken för att jag inte erbjöds att plocka ut ägg tidigare, eftersom den här risken är känd.

Anna bor fortfarande hemma hos sin mamma. På grund av sjukdomen kunde hon inte fullfölja sina gymnasiestudier, och har aldrig haft ett heltidsjobb, så det har varit svårt att skaffa egen bostad. Det är frustrerande att inte kunna flytta hemifrån och skapa sitt eget liv som vuxen. En livsventil har alltid varit samvaron med djur. Hon har tidigare haft häst och har arbetat deltid som hästskötare och stallvärdinna. Nu har hon två hundar.
– Jag är väldigt social och tycker om att träffa människor också. Men kommunikationen med hundarna och hästarna ger mig sådan glädje. De ger mig villkorslös kärlek och är nästan som en terapiform.

Att vara i stallet har alltid varit skönt. Det är socialt och kravlöst och man träffar många vänner. Fast hon fick värk av det tunga stallarbetet. Nu har hon utbildat sig till fransstylist, som gör ögonfransförlängningar. Hon är halvtidssjukskriven och kan jobba några timmar i veckan på en salong.
– Det är så mycket med sjukdomen, men det här kan jag styra lite själv. Och det är roligt att träffa folk och göra något som någon blir glad och tacksam över.
För en tid sedan började Anna bli tröttare och tröttare. Läkarna vet inte riktigt vad det beror på, men det märktes på njurfunktionsmätningen. Njurbiopsiprov visade på antikroppar och det konstaterades att njurtransplantatet riskerade att avstötas. I somras behandlades hon med immunoglobilindropp och plasmaferes, där plasma avlägsnas från blodet.
– Eftersom jag får cellförändringar av vanliga avstötningsmediciner är de rädda att jag ska utveckla tumörer. Nu blir jag inlagd tre dagar varannan månad för att få immunoglobilin, och mår då ganska dåligt. Alternativa behandlingar och operationer diskuteras, men ingen vet hur länge jag kommer klara mig. Det känns skit att inte ens läkarna vet vad de ska göra. Jag vet inte ens vad jag har fått för besked – ska jag leva eller ej?

Anna hoppas mycket på bättre behandlingsmetoderför sjukdomen.
– Effektiva mediciner ger, men tar också mycket av dig. Som det är nu tar jag 28 tabletter om dagen. Jag hoppas också på stamcellsnjurar, det vore fantastiskt. Men min största dröm är ett botemedel mot min sjukdom.
Hon satsar också på att bli färdig med gymnasiestudierna, och ser fram emot att kunna jobba mera. Helst vill hon jobba heltid, och hon känner att hon behöver en utbildning. Målet är att bli veterinär. I väntan på det har hon djuren som hobby. En kär hobby.

Text: Olof Berghe / Sara Norman • Foto: Johan Wingborg