Dialys blir performance

När saxofonisten Erika Lindholm 2017 hade varit på Kuba i två månader för att studera kubansk musik fick hon plötsligt feber. Att detta skulle bli början på en mardrömsresa – men också en udda turné året därpå – hade hon ingen aning om.

– Den kubanska musiken var fantastiskt, men att befinna sig där på egen hand med en feber som inte vill ge med sig var ingen hit. Efter tio dagar med stigande feber bestämde jag mig för att söka upp en läkare. Han undersökte mig och skrev ut antibiotika mot urinvägsinfektion. Men efter fyra dagar på antibiotika hade febern fortfarande inte gått ner. Yr, febrig och svag tog jag mig till ett sjukhus i en annan stad där de la in mig direkt. Jag tror de testade mig för alla exotiska sjukdomar som finns utan att kunna hitta felet. Febern steg ytterligare och nu var jag så dålig att jag sov nästan hela tiden. De gjorde en lumbalpunktion där nålen satte sig i en nerv. Nu fick jag hemsk migrän också.
På Kuba var det svårt att accepteras som vegetarian, det fanns inte i deras värld. Själva äter de kyckling eller kött, morgon, middag, kväll. När budskapet väl gick fram kunde de bara servera mig saltat ris och tonfisk.

Fanns det ingen på sjukhuset som talade engelska?
– Nej, de talade bara spanska. Hade jag inte kunnat portugisiska, som är ganska närbesläktat med spanska, vet jag inte hur jag hade klarat att lära mig spanska på den korta tid jag faktiskt gjorde. Att kunna kommunicera på deras språk var en enorm trygghet i situationen jag befann mig i. Jag kunde förstå och uttrycka mig utan problem. Som tur var fanns där några läkarstudenter som lyckades få kontakt med mina föräldrar hemma i Sverige via Facebook. Via SOS Alarm kunde de nå mina föräldrar och pappa flög ner till mig, så jag är väldigt tacksam över Kubas hårda policy på försäkring vid visumansökan. Hade jag inte varit försäkrad vet jag inte hur det hade gått.

Visste du fortfarande inte varför du var sjuk?
– Nej, men i ungefär samma veva som min pappa kom ner gjorde de en njurbiopsi på mig. Det var en extremt jobbig upplevelse där jag tappade så mycket blod att de var tvungna att föra upp is genom urinröret för att blodet skulle koagulera. Men utan biopsin hade de aldrig kunnat ställa diagnosen: Goodpastures, en sällsynt autoimmun sjukdom som vanligen attackerar njurar och lungor. Jag fick dialys och plasmaferes för att rena blodet, och cellgifter för att nya antikroppar inte skulle bildas.

Hur tog du emot beskedet?
– Givetvis var det tungt, men det var knappt att jag orkade ta in det eftersom jag var så sjuk. Som tur var så var jag i goda händer även om vi inte förstod varandra så bra. Läkarna var kompetenta och jag behövde inte ens trycka på en knapp för att sjukvårdspersonalen skulle komma. Jag hade nästan alltid en sjuksköterska vid min sida. Däremot hade de dåligt ställt med sjukvårdsresurserna i övrigt. Vätskan som användes för plasmaferes fanns det till exempel inte så mycket av som det behövdes. Därför kändes det skönt när ett ambulansflyg från Florida kom för att hämta mig. Det hade tagit dem tre dagar att få ett landningstillstånd.

Hur var sjukvården i Florida?
– I Florida var jag tvungen att vara mer självständig. Det var lite knepigt eftersom jag var sängliggande och inte kunde röra mig till en början. Efter tre dagars träning lyckades jag med pappas hjälp ta mig till toaletten. Jag kunde också börja röra mig framåt med hjälp av en rullstol och kunde snart för egen maskin ta mig ut i ”the Healing Garden” där jag tillbringade mycket tid. Behandlingen fortsatte med tre timmars dialys och två timmars plasmaferes parallellt med intravenös cellgiftsbehandling. I USA har de inte samma vätskerestriktioner som på Kuba, så nu kunde de dra 3 liter vätska under dialysen istället för 1,5 liter. Efter två veckor i Florida fick vi besked om att en dansk eskortläkare från Danmark fanns tillgänglig och vi kunde flygas hem till Sverige med ett reguljärplan. Den 17 april landade planet på Landvetter och en sjuktransport mötte upp som tog mig direkt till Sahlgrenska. Då hade det gått ungefär två och en halv månad sedan jag blev sjuk.

Hur var det att vara tillbaka i Sverige?
– Eftersom diagnosen redan var ställd, kunde läkarna konstatera att jag hade fått rätt behandling, så nu var det bara att fortsätta med den. Det kändes väldigt skönt att vara hemma i Sverige igen. Avdelningen jag var inskriven på låg precis vid Botaniska trädgården. Vitsipporna höll precis på att slå ut och jag kunde vara ute och promenera på dagarna. Den värsta mardrömmen var över och min energi var på väg tillbaka. När hösten var slut kunde jag sluta IV-behandlingen med cellgifter. Antikropparna mot mina njurar var borta och sedan dess går jag bara på en underhållsdos med cellgifter i tablettform parallellt med dialysen som jag inte kommer ifrån.

Att leka och skapa är mitt sätt att hantera sjukdomen.

Hur upplever du dialysen?
– Eftersom mina njurar inte har någon funktion kvar är det något jag har lärt mig att leva med. Som tur är har jag fått låna en mobil hemodialysmaskin som gör att jag inte är bunden till sjukhuset längre. Jag kan ha dialys varannan dag var jag än befinner mig, utan avbrott för helgen, vilket gör att jag mår så mycket bättre. Det är något helt annat än när jag låg på sjukhuset. Men att ligga på dialysavdelningen timma ut och timma in och lyssna på dialysljuden förde ändå något gott med sig. Sakta föddes idén om att göra något kreativt av situationen, att uppträda på scen tillsammans med min dialysmaskin Wallée, som jag numera kallar den. Att leka och skapa med min sjukdom har varit mitt sätt att hantera situationen.

Kan du utveckla idén?
– Tillsammans med min vän Elias Gustavsson, som är ljudingenjör, och dansaren Mattias Gustafsson har vi satt upp ”Wallée signalerar”, en tre timmar lång performance. Elias förstärker de rytmiska ljuden från Wallée med mikrofoner, själv improviserar jag på saxofon och flöjt samtidigt som jag sitter i dialys på scenen, medan Mattias dansar iklädd en kroppsstrumpa. ”Wallée signalerar” är helt enkel mitt sätt att göra något vettigt av min njursjukdom. Det har varit en otrolig upplevelse att kunna resa runt i Sverige med denna performance för att inspirera andra, öppna upp för ett nytt tänk och uppmärksamma njursjukdom. Det är inte många som vet vad det innebär att vara dialyspatient.

Vad väntar härnäst?
– I höst blir det dags för lite andra musikprojekt. Förhoppningsvis kommer jag också att få en ny njure. Min pappa är så gott som klar med sin transplantationsutredning och det ser ut som om hans njure kommer att passa mig perfekt. Cellgifterna har snart gjort sitt, antikropparna är borta, så prognosen att jag kommer att få behålla njuren ser god ut, även om man inte kan vara säker på något. Jag hade önskat att forskningen hade kommit längre för mig och alla andra njursjukas skull. Men det saknas pengar.
Ska jag försöka se det positivt har jag ändå haft tur i oturen. Hade sjukdomen även attackerat mina lungor hade jag nog fått lägga saxofonen på hyllan.

Läs mer om Erika och hela hennes berättelse på www.erikamusik.se

Text: Olof Berghe • Foto: Johan Wingborg