Närmare 80 personer kom till Sånga Säbys konferensanläggning på Ekerö den 11 maj för att fira Njurförbundets 50-års jubileum. Deltagarna var förbundsstyrelsen, företrädare för regionföreningarna runt om i landet, medlemmar i Njurförbundet, kanslipersonal, gäster samt forskare och inbjudna gästtalare. Journalisten Kattis Ahlström var konferencier. Hon är ambassadör för Stiftelsen för Njursjuka, som också var med och sponsrade denna dag.
Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet sedan 1985, började med att hälsa alla välkomna och pratade sedan om milstolpar under förbundets 50 år. Han påminde om de unga, arga och njursjuka som vid S:t Eriks sjukhus i Stockholm 1969 grundade det som idag är Njurförbundet. Många frågor förbundet arbetar med är lika som då och idag är frågor som gästdialys, organdonation, rehabilitering och rekreation, barn och föräldragrupp och ungdomsgrupp samt forskning viktiga. När det gäller att sia om framtiden tror Håkan Hedman att Njurförbundet är en anpassad patientorganisation om 50 år och att fler njursjukdomar kan bromsas och botas.
Gregor Guron, ordförande för Svensk Njurmedicinsk förening, talade därefter om Njurvårdens historia och framtid. Han pratade lite om historiken om kunskapen om njurarna; Klaudios Galenos i det antika Grekland kom på att njurarna bildade urin, på medeltiden kom man på uroskopi, att titta på urinen utifrån utseende, lukt och smak och därefter försöka ställa diagnos.
Förr i tiden dog många njursjuka men idag ökar antalet patienter i dialys och transplantation för varje år. Det beror på bättre behandling och längre överlevnad. Det är inte fler som insjuknar utan dödligheten hos dialyspatienter sjunker.
När det gäller framtiden tog Gregor Guron upp en viktig studie, Credence-studien, som kom 2019. Den visar att njursjuka med diabetes typ 2 kan ta ett läkemedel, canagliflozin, som sänker blodsockret men även skyddar njuren. Med detta läkemedel minskar risken för njursvikt med 32 procent, och man har även sett att den kan fungera för njursjuka utan diabetes.
Sedan talade David Berglund om transplantation utan immunosuppression. David Berglund är läkare och docent i immunologi vid Uppsala Universitet och även verksam i USA. Han pratade om att livet för transplanterade inte förändrats så mycket över åren. Att man fortfarande måste ta flera mediciner som är immunhämmande livet ut.
David Berglund berättade om en ny metod som testats i USA där man ger ett annat läkemedel just vid transplantationen, Siplizumab, som gör att man kan bli helt medicinfri efter ett år. Medicinen skapar tolerans hos immunförsvaret och bevarar de bra delarna. Detta har gjorts vid transplantation från levande donator och man tar även celler från blodbanan från donatorn och tillför den som ska transplanteras. David Berglund berörde även ämnet xenotransplantation, det vill säga transplantation från djur till människor.
Björn Nilsson, förbundskassör i Njurförbundet, pratade under rubriken ”Vi för forskningen framåt” om Njurförbundets arbete för att främja forskning genom insamlingsstiftelsen Njurfonden. Njurfonden grundades i april 2013 och stödjer forskningen om njursjukdomar och information om njursjukdomar. Njurfonden delade under 2018 ut 3 miljoner kronor till 17 olika projekt. Sedan starten har 13 miljoner delats ut.
Därpå följde en paneldiskussion om Njurförbundets framtid med unga medlemmar i Njurförbundet. Här deltog Malin Haglund, ordförande i Njurföreningen i Västerbotten, Jimmy Kring och Robin Sigurdh från Njurförbundet Stockholm-Gotland och Rebecca Cross som är sammankallande för Njurförbundets ungdomsgrupp. Det blev intressanta diskussioner om Njurförbundets framtid. Panelen tog upp att fysiska möten är viktiga samt närvaro i sociala medier och att man kan jobba mer projektbaserat. Genom Njurförbundet kan unga människor få nya vänner och diskutera medicin och prata om sådant som andra inte förstår.
Sist ut var Erik Wagner Sobelius med ämnet Effektiv demokrati. Erik driver bokförlaget Idealistas och är engagerad i IOGT-NTO. Hans huvudbudskap var: ”ideella organisationer är gravt omoderna men det ni gör är sjukt viktigt och sjukt effektivt” Han menade att ideella föreningar ska stå emot kritik och att föreningar kan göra så mycket mer och kostar inte så mycket som ett företag.
Saxofonist Erika Lindholm avslutade med ett kreativt solostycke. Erika har vi skrivit om i Njurfunk tidigare, hon är musiker och har Goodpastures sjukdom och är i behov av dialys. Hon har genomfört en turné med sin saxofon och sin dialysmaskin på scen. Hon meddelade också från scenen att hon ska transplanteras om två veckor.
På kvällen blev det en jubileumskonsert med operasångerskan Burcu Bükem Kuru som har cystnjurar, ackompanjerad av Nonna Shilo Svensson på piano. Därefter en avslutande jubileumsmiddag och dans till Linus Fagerström med band.
Text: Annelie Olsson Larsson Foto: Frida Gumpert Herlofson
