Mathildas livsviktiga utmaning

Mathilda är en öppen och positiv tjej, som gillar att leva ett utåtriktat liv med mycket motion och rörelse och hon är noga med vad hon stoppar i sig. Men så har det inte alltid varit. Hon har gjort en lång och tidvis utmanande livsresa, som började redan i barndomen, då hon fick en ny njure vid 10 års ålder.

Mathilda föddes med den kroniska njursjukdomen nefronoftis. Den är sällsynt men vanlig bland de ärftliga njursjukdomarna. Symptomen uppträder som regel först under den tidiga skolåldern. Så var det också för Mathilda. Det var ingen inom sjukvården i Sundsvall, där hon föddes, som förstod att hennes återkommande hälsoproblem hade några djupare orsaker förrän hon började i skolan.
— Jag spelade mycket fotboll men fick stora blåmärken överallt på kroppen efter varenda match. Läkarna hade svårt att ställa diagnos. Det spekulerades i att det kunde vara leukemi, berättar Mathilda.

Hon märkte också att hon allt oftare blev törstig och måste kissa. Kunde det vara diabetes? Till sist fick hon en allvarlig urinvägsinfektion och när hon i mycket dåligt skick kom in till vårdcentralen hade hon nästan inte något syre i blodet. Det blev ilfart till barnsjukhuset i Sundsvall, där hon fick det chockartade beskedet att njurarna nästan upphört att fungera. Då var Mathilda åtta år gammal.
– Sedan gick allting väldigt fort. Jag skickades till Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Och där konstaterade läkarna att jag bara hade fyra procents njurkapacitet kvar. Jag fick en påsdialysslang insatt i buken. Men dialysen fungerade inte bra. Man diskuterade att sätta in en CDK-slang till hjärtat för bloddialys.
Till slut kämpade jag med både blod- och påsdialys.

Jag tycker om att vara aktiv och röra på mig. Det tänker jag fortsätta med

Mathilda fick fortsätta prova olika dialysformer. Under en tvåårsperiod bodde hon till och från med mamma Kristin och ibland även med syskonen Malin och Mattias på Ronald McDonald Hus intill sjukhuset i Huddinge. Vid något tillfälle fick Matilda och hennes mamma åka hem till Sundsvall tillsammans med en sjuksköterska, minns hon.

Samtidigt pågick jakten efter en ny njure åt Mathilda. Ett par familjemedlemmar erbjöds att genomgå test för att bli donator. De avböjde av olika skäl. Glädjen var stor, när proverna slutligen visade en positiv matchning med storasyster Malin, då 18 år. De båda systrarna förbereddes för transplantation. Förväntningarna var höga ända tills Malin låg på operationsbordet och det konstaterades att hon hade några tumörer på mjälten. Dessbättre visade det sig senare att de var godartade.
Men planerna på transplantation gick i stöpet. Besvikelsen var enorm. Mathilda sattes upp på väntelistan igen.
– En dag blev det stopp i min CDK-slang. Allt verkade hopplöst. Då kom läkarna in och rapporterade glatt: ”Nu vi har hittat en njure till dig!” Tyvärr tvingades man konstatera att den var missbildad. Jag slussades hit och dit genom hela känsloregistret, minns Mathilda.

Till slut hände det. I juni 2002, klockan tolv mitt i natten vaknade Mathilda hemma i lägenheten på Söder­malm i Sundsvall av att det ringde på personsökaren. Hon var tio år och minns allt i detalj.
– Jag hörde att mamma satt i köket och grät, medan hon talade i telefonen. Jag gick upp och undrade vad som stod på. Mamma berättade att det var koordinatorn på Huddinge, som ringde för att meddela att de hade fått in en njure till mig.

Tidigt nästa morgon satt Mathilda och hennes mamma på ett flyg till Stockholm för vidare färd till Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. På eftermiddagen sövdes Mathilda ned och fick en njure från en avliden person inopererad. Allt gick som det skulle och njuren har fortsatt att fungera i arton år utan problem.
Det har även funnits andra svårigheter i Mathildas liv. Under hela sin uppväxt har hon lidit av övervikt och högt blodtryck. Periodvis har hon också känt sig mobbad.

En dag när Mathilda var 23 år och allt såg mörkt ut bestämde hon sig för att göra något åt sitt liv. Hon gick in på hemsidan för tv-programmet ”Biggest Loser” och anmälde sig som deltagare i tävlingen. Men det blev inget. Hon var inte mentalt redo. Sedan gick det tre år innan TV4 själva hörde av sig till Mathilda och erbjöd henne att delta i castingen för nästa säsong. Då föll allt på plats. Biggest Loser blev en språngbräda för Mathilda, som under många år jobbat i uppförsbacke med att komma tillrätta med sina viktproblem och sitt sviktande självförtroende.
– Det var inte helt lätt att behöva lämna ut sig själv. Det som sker under produktionen innehåller mycket mer än man kanske förstår, när man tittar på programmet. Den psykiska resan är mycket jobbigare än den fysiska utmaningen. Men jag tror att jag lärt mig att komma tillrätta med problemen genom att helt enkelt bara vara mig själv, berättar Mathilda.

Deltagandet i Biggest Loser blev en vändpunkt för Mathildas val av livsstil. Nu känner hon att hon har hittat rätt. Hon har lärt sig att räkna kalorier och att äta mer balanserat. Den gamla ovanan att tröstäta är ett dåligt minne blott. Rökning och alkohol är ingenting för Mathilda. Idag gillar hon att träna och röra på sig och tar gärna en promenad till utegymmet hemma i Sollentuna. Medan hon motionerar lyssnar hon gärna på musik. Reggaeprofilen Bob Marley är en av favoriterna. Med sin bakgrund som butikssäljare försöker hon nu också att hitta ett nytt jobb.
– Jag har hittat balans i tillvaron och fått livsglädjen tillbaka genom att jobba hårt med mina viktproblem och mitt självförtroende, säger Mathilda.

Jag har hittat balans i tillvaron och fått livsglädjen tillbaka

Sedan mitten av mars har hon fått en ny utmaning i sitt liv – coronaviruset. Mathilda, liksom många andra njurtransplanterade personer, känner extra stor oro över risken att bli smittad.
– Jag är livrädd. Jag tillhör ju helt klart en riskgrupp med min transplanterade njure, eftersom jag måste äta immundämpande mediciner för att förhindra att njuren stöts bort, säger hon.
– Man kan inte begränsa sitt liv alltför mycket. Jag tycker om att vara aktiv och röra på mig. Och det tänker jag fortsätta med. Jag har haft min njure i 18 år och är van vid att tänka på mina mediciner och att vara extra försiktig med smittorisk och folkträngsel. Jag undviker till exempel att åka tunnelbana.
Hon stöter ofta på en stor okunskap kring vad det innebär att ha en kronisk njursjukdom och att vara transplanterad.
– När jag berättar att jag är njurtransplanterad blir kommentaren ofta: ”Så bra, då är du ju helt frisk!” Det är svårt att förklara för omgivningen att jag lever med mycket hårda restriktioner och att det är viktigare än någonsin att hålla på dem nu, påpekar hon.

Mathilda fortsätter att vara noga med den sociala distansen. Men hon vill ogärna begränsa sig alltför mycket i umgänget med sina vänner, bland annat sina nya kompisar från Biggest Loser. Tävlingen har gett henne en skjuts mot ett bättre och sundare liv, säger hon.
Så mycket mer än så kan hon inte avslöja förrän programmet har visats. Premiären har skjutits upp till i höst på grund av coronakrisen.
Om Mathilda har korats som Biggest Loser får vi alltså inte veta förrän då. En sak är dock säker – en tjej med Mathildas framåtanda och positiva attityd kan aldrig bli någon vanlig ”loser”.

Text: Gunilla Dahlqvist Foto: TV 4