Lisa är en fighter

Lisa är en glad och positiv tjej och beskriver sig som en person som lever ett speciellt liv. Runt sin handled bär hon ett armband med texten Fighter, armbandet har hon fått av en vän som tyckte texten passade in på henne. Hon bor med sin mamma, pappa och ett av sina två syskon i ett hus på landet och längtar efter att få ett eget boende. Hon är utbildad florist och tycker om att vara ute i naturen där hon också hämtar kraft.

När Lisa var sex månader sökte föräldrarna vård då hon kaskadkräktes och inte fick behålla maten. Utredning visade att hon hade en ovanlig metabol sjukdom, metylmalonsyremi. Det är få som drabbas, Lisa har hört att det kanske är fyra vuxna och hon som har sjukdomen i Sverige. Metylmalonsyremi är en komplex ämnesomsättningssjukdom. Proteinet metylmalonsyra kan inte brytas ned i kroppen utan samlas i blodet och höga halter kan bli livshotande. Sjukdomen medför även att njurfunktionen försämras. Behandlingen består av speciell diet av högt kaloriintag, lågt proteinintag och tillskott av aminosyror. Infektioner, fasta eller slarv med mat kan medföra akut sjukhusinläggning för behandling och noggrann övervakning av pH.

Lisa har fått tillbringa mycket tid på sjukhus för provtagningar och kontroller.
– Jag minns inte allt eftersom jag var så liten då sjukdomen upptäcktes. Jag är ganska liten i växten till följd av den näringsbrist sjukdomen orsakat. Fast jag är äldst av mina syskon tror många tror att jag är yngst, berättar Lisa.
För att få i sig näring som barn fick hon en sond i näsan men den pillade hon alltför ofta bort. Istället fick hon en PEG (percutan endoskopisk gastrostomi) in i magsäcken, för att lättare få i sig näringen, sin PEG har hon kvar än idag.

”Jag litar på läkarna, men ibland känner jag mig lite som en försökskanin”

Vid tio års ålder hade Lisas njurfunktion avtagit och hon behövde påbörja dialys. Peritonealdialys, eller påsdialys som det också kallas, blev första behandlingsformen och föräldrarna fick lära sig sköta behandlingen med en nattmaskin.
– Det blev tidiga kvällar för att hinna med tolv timmars behandling och det var tufft att vara uppkopplad till maskinen, minns Lisa.
Efter nästan ett år med dialysbehandling blev hon njurtransplanterad. Hennes moster donerade en njure. Inför den planerade transplantationen fick hon övergå till bloddialys en period men det minns hon inte så mycket av.

Njurfunktionen har sakta men säkert försämrats med åren. När frågan om njurtransplantation togs upp igen var det inte helt självklart att Lisa ville ha en ny njure. Men ibland måste man fatta svåra beslut och efter noggrant övervägande accepterade hon och en ny transplantationsutredning påbörjades. Idag står hon på väntelista för att få en ny njure.
Lisa behövde ändå börja med dialys igen i väntan på en ny njure och valde påsdialys, men någon nattmaskin ville hon bestämt inte ha.
– Det är bättre att göra påsbyten dagtid, det är mer flexibelt, tycker hon.

Sommaren 2018 fick hon sin PD-kateter och tränades för att själv klara av behandlingen. Att lära sig göra själva påsbytet var inga problem. Hon gör fyra påsbyten per dag och tycker det är enkelt att ta med behandlingen och ser inga hinder i att göra påsbyte på annan plats, till exempel på jobbet eller när de åkt på semester.
Den metabola sjukdomen i kombination med påsdialys har krävt mycket kontroller och noggrannare uppföljning.
– Jag är igenkänd på sjukhuset efter alla gånger jag både varit för provtagning och alla gånger jag legat inlagd på sjukhuset, berättar Lisa.
Det speciella i Lisas historia är att behandlingen för den metabola sjukdomen och kostråden vid påsdialysen skiljer sig åt. För den metabola sjukdomen bör hon äta lite proteiner men för dialysbehandlingen bör hon äta mycket protein. Varje vecka får Lisa lämna blodprover för att få bästa behandling. Hennes specialsondmat är noga anpassad och hon får ta mycket mediciner i tablettform. Mediciner och kost kan behöva ändras efter inkomna provsvar.

Då många vårdgivare är inblandade är samarbetet viktigt. På njurmottagningen finns läkare och PD-sköterskorna som sköter provtagning och uppföljning av påsdialysen, där finns även transplantationssköterskorna som har koll på det som rör njurtransplantation. I Stockholm finns dietist och specialistläkare som bevakar vissa prover och justerar behandlingen gällande den metabola sjukdomen.

Eftersom det är så få som drabbats av den sjukdom Lisa har så finns det ingen större erfarenhet och det har varit psykiskt påfrestande.
– Jag litar på läkarna, men ibland känner jag mig lite som en försökskanin, skrattar hon.
Tonåren var extra jobbiga, att inte kunna leva eller göra som alla andra ungdomar på grund av sin sjukdom. På kroppen finns ärr efter operationer hon gjort. Hon minns hur hon skämdes och försökte dölja dessa när hon var yngre och gick på badstranden.

Lisa är verkligen en fighter och försöker se det positiva i alla situationer. Hon har varit nära döden några gånger, hon vet hur det känns att få tråkiga besked. Det har tagit tid att bearbeta allt hon varit med om men med olika stöd har hon lärt sig acceptera sin situation och blickar framåt. I framtiden skulle hon kunna tänka sig att föreläsa för andra om sjukdom och behandling, kanske vara ett stöd för andra drabbade.

Lisa avslutar intervjun med ett budskap till andra:
– Det finns bara en av dig, ta vara på dig själv, tro på dig själv. Du vet ju inte om du klarar en ny uppgift eller utmaning förrän du har provat. Var inte rädd, du måste våga chansa.

Text: Anna Hallberg Karlsson  Foto: Christian Ekstrand