Familj med förhoppning

Njurfunk fick ett samtal med Lova och hennes mamma Madelen i Strömsund om hur Lovas njursjukdom påverkat henne och familjen.

Namn: Lova, 17 år, och Madelene Eriksson, 44 år.
Bor: Strömsund Hälsa: Lova är transplanterad med sin pappas njure och lider av kronisk avstötning.
Motto: Det är bara att gilla läget och kämpa på.

Hur upptäcktes Lovas njursjukdom?
M – Lovas njursvikt upptäcktes 2011 när hon var sju år. Hon var trött, kissade mycket och växte dåligt. Jag pratade med skolsköterskan som mätte längd och vikt och såg att hon hade en flackande tillväxtkurva. Efter det blev det remiss till sjukhuset där de tog prover och redan samma kväll ringde doktorn och ville ha in oss till sjukhuset igen. Dagen efter fick hon diagnosen kronisk njursvikt. Hon blev då förflyttad från Östersund till Huddinge sjukhus och vid en biopsi såg man att hon hade 15-25 procent njurfunktion kvar. Allt det här var en chock för mig att det var så allvarligt.
Lova fick börja med mycket mediciner och sprutor för att hjälpa kroppen. Vi fick också besöka sjukhuset ofta. Snabbt inpå detta kom det faktum att Lova behövde en ny njure och pappa Stefan ställde upp och det blev en lyckad transplantation när Lova var 8 år.

L – Jag minns inte så mycket av den här tiden men jag hade lite ont efter transplantationen. Det var bara att göra allt som läkarna sa.

Vad hände efter transplantationen?
M – Vi stannade på sjukhuset en månad efter transplantationen och sedan fick vi åka hem. Lovas värden var bra ganska snabbt efter transplantationen, men det var mycket provtagning och sjukhusbesök första månaderna. Hon blev betydligt piggare och mådde bättre trots en hel del biverkningar av de immunhämmande medicinerna.

L – Jag blev mycket piggare efter transplantationen och fick mer energi. Jag började skolan igen efter tre månader och det kändes skönt. Jag ville vara som alla andra.

Hur är det att ha ett njursjukt barn?
M – Idag går det bra att prata om det, men när Lovas njursvikt upptäcktes var det jobbigt, jag trodde Lova skulle dö ifrån oss. Det hör ju heller inte till vanligheterna att få ett nytt organ och jag hade ingen kunskap om detta. Det är svårt att se ens barn drabbas av svår sjukdom.

Hur påverkades familjen av Lovas njursjukdom?
M – Det blev mycket fokus på Lova när vi fick veta att hon var njursjuk. Hennes storasyster Emmy tyckte det var jobbigt att se sin lillasyster bli sjuk men hon tog det bra ändå. Vi i familjen har varit på sjukhuset allihop vid Lovas sida och det är klart att det fört oss närmare varandra.

L – Vi har också haft bra stöd av våra mor- och farföräldrar.

Jag vet att jag nog måste transplanteras igen och jag hoppas att min mammas njure kan fungera.

Hur upptäcktes det att hon lider av kronisk avstötning?
M – Det gjordes en biopsi 2017 då hennes njurfunktion försämrats en del, men det såg rätt okej ut då, dock hade hon redan då börjat bilda lite antikroppar mot njuren.
2021 efter årskontrollen såg man att funktionen försämrats ytterligare och då gjordes på nytt en biopsi och där konstaterade man att hon lider av kronisk avstötning och har en njurfunktion på 40-50 procent. Det här innebär att hon successivt får sämre njurfunktion, i vilken takt vet man inte. Har hon tur stannar det av och hon ligger kvar på denna njurfunktion länge.

L – I dagsläget mår jag bra men jag har behövt höja mina immunhämmande läkemedel och jag känner mig tröttare.
Hur ser framtiden ut?

M – Det som är obehagligt med njursjukdom är att det är en ”tyst” sjukdom som kommer smygandes. Många lider av det utan att veta om det. Lova äter sina mediciner och vi avvaktar hur njurfunktionen utvecklas. Jag hoppas att jag kan donera en njure till Lova när det blir dags för en ny transplantation.

L – Det är bara att gilla läget och kämpa på. Jag får rätta mig efter läkarna och hoppas att min njurfunktion ligger stilla några år till. Jag vet att jag nog måste transplanteras igen och jag hoppas min mammas njure kan fungera.

Har ni lärt er något om njurar som ni inte visste innan?
M – Att njurarna gör mer i kroppen än vad man kan tro. Många tänker kanske mycket på hjärta och lungor men inte på njurar. Utan njurarna fungerar ju inte kroppen.

L – Man kanske hade hört att man kan klara sig på en njure. Idag vet jag mer om vad sjukdomen egentligen innebär.

Har ni några intressen?
M – Familjen har rest mycket ihop och det hoppas jag vi kan göra mer av i framtiden.

L – Jag gillar att vara med kompisar och kolla på film. Jag hoppas också kunna resa till lite olika ställen i världen i framtiden. Intresset kommer från våra gemensamma resor.

Vad för egenskaper har hjälpt er ta er igenom allt?
M – På något sätt måste det gå och man får rätta sig efter läget och kämpa på.

L – Att inte krångla till saker och ting utan bara göra allt läkarna säger så man får det gjort. Man är starkare än man tror och klarar mer än vad man tror.

Vad hoppas ni att forskningen kan göra för er situation?
M och L – Att göra så att transplanterade njurar håller längre och att hitta bättre mediciner. Vissa njurar håller 30-40 år medan andra bara några år. Vad beror det på?

Varför ska man stödja Njurfonden?
M och L – Njursjukdom är en sjukdom som inte syns men som är livshotande och som många lider av, därför är det viktigt att skänka pengar till forskningen. Det behövs pengar för att föra forskningen framåt.

Text: Annelie Olsson Larsson Foto: Fotografen i Strömsund