Jag njurtransplanterades för 37 år sedan. Då hade jag väntat i nio långa år med dialys. Livet vände, jag kunde börja arbeta full tid, åta mig uppdrag, bilda familj och motionera och till och med tävla i löpning. Jag hade vunnit högsta vinsten då det fanns en avliden HLA-identisk donator i ett annat europeiskt land som matchade mina antikroppar som fram tills dess omöjliggjort en transplantation. HLA-antikroppar är speciella antikroppar i kroppens immunförsvar som kan orsaka avstötning vid transplantation av organ. Dessa utgör för vissa personer ett svårt hinder för transplantation. HLA-antikroppar kan bland annat orsakas av blodtransfusioner, graviditet och tidigare transplantationer. Det finns inga registrerade officiella uppgifter om antalet berörda patienter som räknas som HLA-sensitiserade. För den som är drabbad är chanserna mycket små eller inga att kunna bli transplanterad med en ny njure.
Amir, 47 år, och Mikaela, 37 år, har tidigare varit njurtransplanterade och har under drygt 8 respektive 15 år haft dialys efter att transplantaten inte längre fungerar. Deras HLA-antikroppar skulle orsaka hyperakut avstötning om de transplanterades i dag. De är inte unika utan de har många medpatienter i samma situation, och vars högsta önskan är en transplantation av en ny njure.
Det finns i dag möjlighet till en behandling med ett läkemedel som avlägsnar HLA-antikroppar och som utvecklats i Sverige av svenska forskare. Läkemedlet har genomgått alla faser av de studier som krävs och fungerar för de patienter som ingått i studierna. Det är har även godkänts och rekommenderas av Rådet för nya terapier, NT-rådet, som är en expertgrupp som ska rekommendera införande av nya läkemedel i landets regioner. Det innebär även att det här läkemedlet genomgått en noggrann hälsoekonomisk analys som visar att samhället sparar skattepengar på att patienten inte behöver kostsam dialys och dessutom kan återgå i arbete. Trots att rekommendationen från NT-rådet kom för över ett år sedan har varken Amir eller Mikaela eller deras medpatienter fått chans till en transplantation. De kan inte heller få någon information om när de kan få tillgång till behandling mot deras antikroppar.
Njurförbundet har kontaktat de fyra kliniker i landet som utför njurtransplantationer och dessa svarar att man inte har kännedom om hur finansieringen av behandlingen kan ske eftersom kostnaden belastar en enskild region som måste fatta ett beslut. Det är ett systemfel att sjukvården styrs av 21 autonoma regioner där var och en ska fatta beslut om nya behandlingar som kan förändra människors hälsa och livskvalitet. Den specifika behandlingen mot HLA-antikroppar är inte unik utan det finns många andra patientgrupper som kan bli hjälpta av nya behandlingar som tillkommit genom utveckling vid olika forskningsinstitutioner.
Beslutsfattarna i Sverige måste tänka om och verka utifrån ett mer nationellt perspektiv som gagnar patienterna. De nya läkemedel och behandlingar som forskningen resulterat i måste komma patienterna till del snabbare och finansieras genom ett nationellt utjämningssystem i stället för som nu att varje enskild region måste fatta beslut om huruvida en patient ska få en behandling eller inte. En rekommendation från NT-rådet borde helt självklart innebära att även finansieringen garanteras.
För patienter är forskning och utveckling angeläget. Det är många patienter som frivilligt deltar i kliniska forskningsstudier eller på annat sätt stödjer den medicinska forskningen, exempelvis genom gåvor till olika forskningsstiftelser. Det är därför rimligt att forskningsresultaten kommer patienterna till del så snart som de är godkända för kliniskt bruk.
Håkan Hedman
förbundsordförande Njurförbundet, ordförande Insamlingsstiftelsen Njurfonden, medicine hedersdoktor vid Göteborgs universitet
Publicerad 2022-07-27 i Svenska Dagbladet